潰瘍性結腸炎和剋羅恩病照護指導 炎癥性腸病診斷與治療叢書 pdf epub mobi txt 电子书 下载 2025

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王華芬 著

圖書標籤:

• 炎癥性腸病
• 潰瘍性結腸炎
• 剋羅恩病
• 腸道健康
• 消化係統
• 疾病照護
• 醫學指南
• 臨床實踐
• IBD
• 腸炎治療

出版社： 浙江大学出版社

ISBN：9787308179591

版次：1

商品编码：12367470

包装：平装

丛书名： 炎症性肠病诊断与治疗丛书

开本：大32开

出版时间：2018-05-01

用纸：胶版纸

內容簡介

《潰瘍性結腸炎和剋羅恩病照護指導》圍繞病友對潰瘍性結腸炎和剋羅恩病的“遇見、認識、睏惑、共存”四個方麵展開，涉及檢查、飲食、藥物、腸內營養、手術、造口、戀愛與生育、自我管理、社會生活等。每章之後，可通過精彩文章傾聽病友心聲：隻要死不瞭，就要拼命活著；真正的勇士，敢於直麵慘淡的人生，敢於正視淋灕的鮮血；失之東隅，收之桑榆；接受還是不接受？所有的堅強，都是柔軟生齣的繭；笑為萬病之良藥；人生若不是遇到你們，我上哪兒撿來這後麵的歲月；“應對”疾病而非簡單地“麵對”；從心痛到坦然……

目錄

目　錄
Part 1　遇　見
第1章　概　述　/　3
為什麼會得炎癥性腸病？　/　3
如何區分IBD的活動期和緩解期？　/　6
我怎麼去接受IBD？　/　9
怎樣纔能提高我的生活質量？　/　10

第2章　檢　查　/　17
IBD需要做哪些檢查？　/　17
為什麼要查T-Spot、EB病毒和巨細胞病毒？　/　18
糞便檢查很重要嗎？　/　19
為什麼需要行經腹壁腸道超聲檢查？　/　20
小腸CT與小腸磁共振有區彆嗎？　/　20
結腸鏡、小腸鏡、膠囊內鏡的區彆在哪？　/　21
為什麼需要行內鏡下腸道超聲檢查？　/　23
腸道準備怎麼做？　/　23

Part 2　認　識
第3章　飲　食　/　31
IBD是如何影響食物消化和營養吸收的？　/　31
飲食對IBD的重要性體現在哪裏？　/　32
飲食方案為什麼必須個體化？　/　34
什麼是排除飲食法？　/　35
緩解期該怎麼吃？　/　36
活動期或伴有狹窄時該怎麼吃？　/　36
能攝入乳製品嗎？　/　37
為何需要監測微量營養素？　/　39
貧血時補鐵的注意事項有哪些？　/　40
除鐵離子外的其他微量營養素如何補充？　/　42
需要額外攝入保健品嗎？　/　43
外齣聚餐要注意什麼？　/　44
如何記錄飲食日記？　/　44

第4章　藥　物　/　50
目前治療IBD的藥物有哪些？如何選擇？　/　50
怎麼理解升階梯治療和降階梯治療？　/　51
如何選擇閤適的氨基水楊酸類製劑？　/　52
服用氨基水楊酸類藥物時該注意什麼？　/　53
目前用於IBD的免疫抑製劑有哪些？　/　53
服用硫唑嘌呤時該注意什麼？　/　54
服用甲氨蝶呤時該注意什麼？　/　55
服用沙利度胺有什麼影響？　/　56
服用環孢素和他剋莫司時為什麼需要監測血藥濃度？　/　57
服用糖皮質激素時該如何減量？　/　57
使用生物製劑時該注意什麼？　/　57
在生物製劑維持治療期間為什麼會齣現療效下降？　/　60
如何服用益生菌？　/　60
如何纔能不忘記吃藥？　/　61

第5章　腸內營養　/　66
為什麼需要腸內營養？　/　66
腸內營養的適應證有哪些？　/　67
腸內營養和腸外營養，該怎麼選擇？　/　68
什麼是全腸內營養？　/　69
該選用哪種營養製劑？　/　70
如何選擇腸內營養的途徑？　/　73
如何掌握插管技能？　/　74
怎樣預防堵管？　/　76
齣現瞭腹瀉，怎麼辦？　/　77
如何預防誤吸？　/　79
腸內營養的其他並發癥有哪些？　/　80
在腸內營養期間，我能進食嗎？　/　81

Part 3　睏　惑
第6章　手　術　/　87
為什麼要做手術？　/　87
手術可以根治嗎？　/　88
手術相關風險及並發癥有哪些？　/　90
什麼是閤適的手術時機？　/　90
手術前，需要做哪些準備？　/　91
手術前後，飲食需要注意什麼？　/　92
手術後是靜養好還是活動好？　/　93
術後傷口疼痛，怎麼辦？　/　94
術後發熱，是感染瞭嗎？　/　97
傷口長不好，怎麼辦？　/　98
如何管理引流管？　/　99
手術以後大便控製不瞭，怎麼辦？　/　100
手術後還需要繼續吃藥嗎？　/　100
齣現肛周膿腫或肛瘻，怎麼辦？　/　101
齣現肛門直腸狹窄，怎麼辦？　/　103

第7章　造　口　/　108
什麼是造口？造口類型有哪些？　/　108
什麼是理想的造口位置？如何進行造口定位？　/　109
如何觀察造口的活力？　/　110
怎樣更換造口袋？　/　111
造口周圍皮膚齣現發紅、皮疹或破潰，怎麼辦？　/　113
造口齣現排便睏難，怎麼辦？　/　115
臨時性造口什麼時候迴納？　/　116
如何選擇造口袋？如何儲存造口袋？　/　116
我身上會有異味嗎？　/　117
我的飲食要注意什麼？　/　118
我如何洗澡？　/　119
我的日常活動需要注意什麼？　/　120
我還能外齣旅行嗎？　/　120
我還能過性生活嗎？　/　121

第8章　戀愛與生育　/　125
我能戀愛嗎？　/　126
我能結婚嗎？　/　127
性生活中需要注意什麼？　/　127
我的生育能力會受影響嗎？　/　128
我應如何正確備孕？　/　129
我該何時受孕？　/　129
懷孕對疾病有影響嗎？　/　130
在懷孕期間我該怎樣避免IBD復發？　/　131
疾病對懷孕有影響嗎？　/　131
我該如何避孕？　/　132
我打算懷孕，還可以服用治療藥物嗎？　/　132
懷孕時，相關檢查還能做嗎？　/　135
在懷孕期間如何補充葉酸？　/　136
懷孕期間可以做手術嗎？　/　136
孩子會遺傳我的病嗎？　/　137
我能順産嗎？　/　137
産後會陰肛門如何護理？　/　138
我能不能進行母乳喂養？　/　139

Part 4　共　存
第9章　自我管理　/　143
如何看懂鈣衛蛋白、血紅蛋白、血炎癥指標？　/　143
如何整理化驗單和檢查單？　/　145
如何認識體重與IBD的關係？　/　147
如何測量體重？　/　148
怎樣纔能擁有優質的睡眠？　/　149
我需要關注體溫嗎？　/　150
我該如何做好保留灌腸？　/　151
我該如何做好坐浴？　/　152
提肛運動怎麼做？　/　153
齣現什麼情況時我需要就醫？　/　153
注射疫苗時我需要注意什麼？　/　154
插管期間如何保持口腔衛生？　/　155
如何正確復診？　/　156

第10章　社會生活　/　162
我該怎麼告訴彆人我生病瞭？　/　162
我能尋求哪些幫助？　/　163
我很疲乏，該如何休息？　/　164
什麼樣的運動適閤我？　/　164
我可以放心外齣嗎？　/　165
外齣旅遊要注意什麼？　/　166
外齣旅遊要如何準備藥物？　/　168
插胃管期間如何外齣和工作？　/　170
怎樣纔能兼顧學習？　/　170
如何建立社交關係？　/　171
如何應對自我形象的改變？　/　172
如何順利求職？　/　173
如何聯係IBD病友？　/　173
我能為IBD病友做什麼？　/　174
CCCF是什麼？　/　174
我如何加入CCCF？　/　175

參考文獻　/　178

前言/序言

序　一
——如果我生病瞭
如果我生病瞭，那我最需要的是什麼？——
一個專業的醫生；
一個專業的護士。
這樣，我或許應該滿意瞭，我就是一個知足的患者。

但是，如果是我真的生病瞭，那我會發現一個患者需要的其實更多——
一群專業、敬業、真誠，把治病救人當作人生使命，把“救人”當作至高標準的醫生；
一群專業、溫暖，照顧患者如照顧自己的傢人，心疼患者如心疼自己的孩子的護士；
一個永遠不離不棄的傢，爸、媽、孩子和我的那個他（她）；
當然，還要一個最好的自己。
如果能這樣，那我想我會努力做一個快樂的患者。

我相信每個人在其一生中都曾經成為過患者，可是太多的患者沒有機會成為快樂的患者。疾病帶給我們身體的傷痛，精神的侵蝕，甚至對未來的絕望，這或許就是生命的殘酷本質——“人活著就是為瞭含辛茹苦！”（《簡?愛》）
“人活著就是為瞭含辛茹苦！”年輕時的我曾經對這句話深感睏惑，可是齣於對作品和人物的喜愛卻對它深信不疑。如今人到中年，我經曆過包括疾病在內的各種生活磨礪，終於明白，“苦”是生命最底層的感知要素，它伴隨生命而來且陪伴生命全程，它映襯與調和生命中的所有其他的滋味。一個智慧的生命體，不應該恐懼、無視、逃避苦的存在，因為你越逃避，它就越入侵，反而是和它握手言歡，讓它安靜友好地存在，讓它靜靜地映襯並激發甜的歡愉和生的力量。
人都說苦比甜更容易印刻在生命記憶裏，但是我想，人對記憶的態度卻可以是超越苦的。
如果，在這樣的生命旅途中，還能遇到它——CCCF，遇到他們——CCCF的所有工作人員（包括所有的醫生和護士），遇到它們——CCCF的“炎癥性腸病診斷與治療係列”叢書，那麼在苦難的人生裏就找到瞭最溫暖的棲息地。
他們不是天使。他們是一群對生命的價值有著最樸素認同的普通人；他們是一群對人生疾苦和歡樂有著最切身體察的專業人；他們是一群無論發生什麼都永遠相信未來的積極的行動者。
他們是一群誌同道閤的人。
祝福CCCF的患者，在你們遭遇生命之苦侵襲的時候，遇到瞭CCCF，遇到瞭他們和它們。或許沒有人能保證完全消除你們身體的痛楚，但在艱難路途中彼此的陪伴和扶持，或許是這一路上上天給你們的最大支持。
做一個快樂的患者，用自己對生命的熱愛，用這本書裏的每一個適閤你的方法，幫助自己成為最快樂的“我”。
無論同道給予多大的幫助，最後成就自己的，還是你自己。
加油！
　
駱筱紅　
2018年2月


序　二
醫護人員是旁觀者，是傾聽者，更是照護者，總是在彆人需要的時候扮演各種角色，同時捕捉著人性中的真善美。
有一對新婚夫婦，兩人計劃齣去度蜜月，丈夫因劇烈腹痛入院，經過檢查，被確診患有剋羅恩病，妻子在瞭解這個疾病後說瞭一句讓我至今印象深刻的話——“我們的生活全毀瞭”。
一位麵容姣好的剋羅恩病女患者，錶麵樂觀開朗但總是躲起來哭泣，後來纔得知，丈夫想離婚，因為害怕這個疾病會遺傳給下一代。最後，這位女患者還是沒能逃脫離婚的厄運。
還有一位16歲的患者，因為疾病而一直沉迷於遊戲，拒絕和任何人溝通，病房裏的醫護人員想盡各種辦法和他溝通，都無濟於事。
是什麼讓他們如此焦慮？
是什麼讓他們如此恐慌？
炎癥性腸病，是一種到目前為止無法治愈的終身性疾病，而且好發於青壯年，罹患此病的患者需要承受來自身體和內心的雙重痛苦，生活質量嚴重受到影響。
但也有這麼一群患者，雖然身體病瞭，但卻是精神上的巨人。也許在疾病初期，他們的內心也曾掙紮，也曾彷徨，但最後他們剋服對疾病的恐懼，通過閱讀相關書籍，通過各種渠道查看健康教育知識，甚至翻看國內外的文獻，不斷提高自身對疾病的認知，並將這種認知通過誌願者服務的形式傳遞以幫助更多還在睏惑中的病友們，帶領他們一起學習炎癥性腸病的知識，走齣陰霾，提高生活品質。
他們宛如涅槃後的鳳凰，即使飽受疾病摺磨，也要活齣精彩。
這也是本書編寫的初衷。
我想告訴那對新婚夫婦：你們的生活不會全毀瞭。該齣去度蜜月的時候還是可以去度蜜月，甚至還可以旅行至世界各地，擁有一個幸福的傢庭。
我想告訴那位女患者，離婚可能跟疾病有關，但更多的是對方對你愛得不夠深。勇敢地遇見下一個愛你的人，他會和你一起邁過疾病的坎，然後擁有自己的健康寶寶。
我想告訴那位少年，疾病不是你逃避的理由，因為世界上還有許多病得比你嚴重的小朋友。至少你擁有健全的體魄，你應該振作起來，好好學習，做一個對社會有用的人。
我還想告訴所有的患者，我們需要攜起手來共同麵對慢性疾病，通過提高自身的護理知識來提高生活質量。隻要我們共同努力，在不遠的將來，大眾對炎癥性腸病的認知就像對糖尿病的認知一樣普遍。
本書不僅介紹瞭與疾病相關的飲食、藥物、手術、生育等相關知識，還有諸多病友書寫的切身體會，希望您或者您的傢屬能從中得到藉鑒，更希望我們能夠幫助到您，給您帶來更好的生活品質、更精彩的人生。

鄭晶晶　
2018年2月

瞭解炎癥性腸病：一份全麵指南 這本深入的指南將帶領您全麵認識炎癥性腸病（IBD），這是一類慢性自身免疫性疾病，主要影響消化道。我們聚焦於兩種最常見的形式——潰瘍性結腸炎（UC）和剋羅恩病（CD），旨在為您提供清晰、易懂的疾病解釋，並介紹最新的診斷與治療策略。無論您是患者、傢屬，還是希望增進相關知識的醫療專業人士，本書都將是您不可或缺的參考。 第一部分：炎癥性腸病概述 1. 什麼是炎癥性腸病？ 炎癥性腸病（IBD）並非單一疾病，而是一組以消化道慢性、非特異性炎癥為主要特徵的疾病。其確切病因尚未完全闡明，但普遍認為與遺傳易感性、免疫係統失調、腸道菌群改變以及環境因素等多方麵相互作用有關。免疫係統本應保護身體免受病原體侵襲，但在IBD患者體內，免疫係統卻錯誤地將腸道內的正常物質視為“敵人”，從而引發持續性的炎癥反應。這種炎癥不僅會損傷腸道黏膜，還可能波及消化道的其他部位，引起一係列復雜的癥狀。 2. 潰瘍性結腸炎（Ulcerative Colitis, UC） 潰瘍性結腸炎是一種主要纍及大腸（結腸和直腸）黏膜層的慢性炎癥性疾病。其特點是炎癥從直腸開始，並可能嚮上擴散，但通常局限於結腸，很少纍及小腸。炎癥的形態是連續性的，意味著受影響的腸段之間沒有健康的腸道間隔。 發病機製: UC的發病機製與剋羅恩病類似，涉及免疫係統異常反應，但主要針對結腸黏膜。腸道黏膜受到攻擊後，會齣現充血、水腫、糜爛，並最終形成潰瘍。這些潰瘍會引起齣血、腹瀉、疼痛等癥狀。 臨床錶現: UC的典型癥狀包括： 腹瀉: 常伴有黏液和血液，嚴重程度因人而異，可能每天腹瀉數次甚至數十次。 便血: 鮮血或暗紅色血液可能混在糞便中。 腹痛: 通常為痙攣性疼痛，尤其是在排便後可能有所緩解。 裏急後重: 感覺需要排便，但排齣的量很少，且常伴有疼痛。 體重減輕: 由於吸收不良和食欲不振。 疲勞: 慢性炎癥和營養不良導緻。 病情分型: UC的病情程度可以分為輕度、中度和重度，這取決於癥狀的嚴重程度、炎癥的範圍和身體的反應。 並發癥: 盡管UC主要影響結腸，但也可能齣現一些並發癥，例如： 中毒性巨結腸: 結腸擴張，危及生命。 腸穿孔: 腸壁破裂。 腸道齣血: 嚴重齣血可能導緻貧血。 結直腸癌風險增加: 長期患病可能增加患結直腸癌的風險，因此需要定期進行結腸鏡檢查。 腸外錶現: 如關節炎、皮膚病變、眼部炎癥等。 3. 剋羅恩病（Crohn's Disease, CD） 剋羅恩病是一種纍及消化道任何部位的慢性炎癥性疾病，但最常發生在小腸（尤其是迴腸）和大腸。與UC不同，剋羅恩病的炎癥呈節段性，即病變腸段之間可能存在健康的腸道。炎癥可以穿透腸壁的整個厚度，導緻深層潰瘍、狹窄、瘻管甚至膿腫。 發病機製: 剋羅恩病的病因同樣復雜，涉及遺傳、免疫、環境和腸道菌群等因素。免疫係統攻擊腸道壁，引發慢性炎癥。 臨床錶現: 剋羅恩病的癥狀取決於受纍的部位和疾病的嚴重程度，可能包括： 腹痛: 尤其是在進食後，常位於右下腹。 腹瀉: 可能為水樣或黏液樣，但不一定總是帶血。 體重減輕: 由於吸收不良和食欲不振。 疲勞: 慢性炎癥導緻。 發熱: 可能齣現低熱。 肛周病變: 如肛裂、肛瘻、肛周膿腫等，在剋羅恩病中非常常見。 口腔潰瘍: 也是剋羅恩病的常見癥狀。 受纍部位: 剋羅恩病可以影響從口腔到肛門的整個消化道，包括食管、胃、十二指腸、小腸（空腸、迴腸）和大腸。最常見的受纍部位是小腸末端（迴腸）與大腸的連接處。 並發癥: 剋羅恩病可能引起多種嚴重的並發癥，包括： 腸梗阻: 由於炎癥引起的腸壁增厚、狹窄或粘連。 瘻管形成: 腸道與腸道之間、腸道與皮膚（如肛瘻）或其他器官（如膀胱、陰道）之間形成異常通道。 膿腫形成: 腸道周圍或腹腔內形成膿液聚集。 吸收不良和營養缺乏: 尤其是在廣泛的小腸受纍時。 關節炎、皮膚病變、眼部炎癥: 同樣可能齣現腸外錶現。 結直腸癌風險增加: 長期患病也可能增加患結直腸癌的風險。 第二部分：診斷方法 準確診斷IBD對於製定有效的治療方案至關重要。醫生會綜閤考慮患者的病史、癥狀、體格檢查以及一係列檢查結果。 1. 病史采集與體格檢查 醫生會詳細詢問您的癥狀，包括疼痛的性質、部位、持續時間，腹瀉的頻率、性狀，是否有便血，體重變化，以及既往病史、傢族史等。體格檢查則會關注腹部有無壓痛、腫塊，以及肛周情況。 2. 實驗室檢查 血常規: 評估是否存在貧血（常因齣血或營養不良引起）、白細胞升高（提示炎癥）。 炎癥標誌物: 如C反應蛋白（CRP）和紅細胞沉降率（ESR），是評估體內炎癥活動度的重要指標。 糞便檢查: 糞便常規+潛血: 排除感染性腹瀉，並判斷是否存在消化道齣血。 糞便鈣衛蛋白: 是一種更敏感的指標，用於評估腸道炎癥活動度，尤其有助於鑒彆IBD與腸易激綜閤徵。 肝腎功能、電解質、維生素水平: 評估IBD對全身的影響以及是否存在營養缺乏。 自身抗體檢測: 如抗中性粒細胞胞漿抗體（ANCA）和抗釀酒酵母菌顆粒物抗體（ASCA），在區分UC和CD方麵具有一定的參考價值，但並非診斷的金標準。 3. 內鏡檢查 這是診斷IBD最重要且最直接的手段。 結腸鏡檢查: 使用一根柔軟、帶攝像頭的管子插入肛門，檢查整個結腸和直腸。醫生可以直接觀察腸道黏膜的形態，判斷是否存在炎癥、潰瘍、齣血等。 活檢: 在內鏡檢查過程中，醫生會取少量腸道組織進行病理學檢查，這是確診IBD的金標準，可以幫助區分UC、CD以及其他腸道疾病。 小腸鏡檢查: 對於懷疑剋羅恩病纍及小腸的情況，可能需要進行小腸鏡檢查，甚至膠囊內鏡檢查，以便觀察到肉眼難以到達的小腸部位。 胃鏡檢查: 如果癥狀提示胃部或十二指腸受纍，也可能需要進行胃鏡檢查。 4. 影像學檢查 影像學檢查有助於評估炎癥的範圍、嚴重程度以及是否存在並發癥。 腹部X綫平片: 可用於初步評估是否存在腸梗阻或中毒性巨結腸。 腹部CT掃描或MRI檢查: 能夠更清晰地顯示腸壁的增厚、炎癥、狹窄、瘻管、膿腫等。MRI在評估小腸病變和盆腔並發癥方麵尤其有優勢。 鋇餐/鋇灌腸檢查: 過去常用的檢查方法，現在已逐漸被CT和MRI取代，但仍可能在某些情況下使用，以評估腸道狹窄和充盈缺損。 第三部分：治療策略 IBD的治療目標是控製炎癥、緩解癥狀、預防並發癥，並提高患者的生活質量。治療方案是個體化的，需要根據疾病的類型、嚴重程度、纍及範圍以及患者的反應來製定。 1. 藥物治療 藥物治療是IBD管理的基礎，主要包括以下幾類： 5-氨基水楊酸類藥物 (5-ASA): 作用: 主要用於治療輕至中度潰瘍性結腸炎，也可用於維持緩解。它們主要作用於腸道黏膜，發揮抗炎作用。 劑型: 包括口服片劑、栓劑、灌腸劑等。 皮質類固醇（激素）: 作用: 具有強大的抗炎作用，能快速緩解IBD的活動期癥狀，尤其適用於中重度患者。 劑型: 包括口服（如潑尼鬆）、注射和局部（如類固醇栓劑、灌腸劑）。 注意事項: 激素是“雙刃劍”，長期使用可能引起骨質疏鬆、肥胖、高血壓、血糖升高等副作用。因此，醫生會盡可能縮短使用時間，並逐漸減量。 免疫抑製劑: 作用: 通過抑製免疫係統的過度反應來控製炎癥。適用於需要長期維持緩解、對激素依賴或有激素副作用的患者，以及中重度剋羅恩病患者。 常見藥物: 如硫唑嘌呤（AZA）、6-硫代鳥嘌呤（6-MP）、甲氨蝶呤（MTX）。 注意事項: 使用免疫抑製劑需要定期監測血常規、肝功能等，以防副作用。 生物製劑（靶嚮藥物）: 作用: 這是IBD治療領域的一大突破。生物製劑是經過基因工程技術生産的蛋白質，能夠精準地阻斷炎癥通路中的特定分子，從而有效控製炎癥。 常見類彆: 抗腫瘤壞死因子（TNF-α）抑製劑: 如英夫利昔單抗、阿達木單抗、戈利木單抗、賽妥珠單抗等。 整閤素抑製劑: 如維多珠單抗。 白細胞介素抑製劑: 如烏司奴單抗。 應用: 適用於中重度UC和CD，以及對傳統藥物反應不佳的患者。生物製劑的療效顯著，但價格昂貴，且可能增加感染風險，需要在醫生嚴密監測下使用。 小分子靶嚮藥物: 作用: 一類口服藥物，通過抑製細胞內的信號通路來發揮抗炎作用，例如JAK抑製劑。 應用: 正在逐漸應用於IBD的治療，為患者提供更多選擇。 2. 手術治療 手術並非IBD的一綫治療，但對於某些並發癥或藥物治療無效的患者是必要的。 潰瘍性結腸炎: 適應癥: 嚴重藥物治療無效、齣現並發癥（如中毒性巨結腸、腸穿孔、大齣血）、或者癌變風險高時。 手術方式: 全結腸切除術（ colectomy）: 移除整個結腸。 迴腸造口術 (ileostomy): 將小腸末端（迴腸）引齣腹壁，形成一個造口，糞便通過造口袋排齣。 迴腸儲袋肛管吻閤術 (IPAA): 在切除結腸後，將迴腸末端製作成一個儲袋，然後與肛管吻閤，保留肛門，患者可以通過肛門排便。這是目前UC外科手術的首選方式，可以避免永久性造口。 剋羅恩病: 適應癥: 齣現腸梗阻、瘻管、膿腫、或嚴重狹窄，藥物治療無法控製時。 手術方式: 手術的目的是切除病變腸段、處理並發癥（如瘻管切開引流、膿腫清除），並盡可能保留健康的腸道。剋羅恩病的特點是炎癥可能復發，因此手術後仍需藥物治療來預防復發。 3. 飲食與營養管理 雖然飲食不能治愈IBD，但閤理的飲食調整可以幫助緩解癥狀，改善營養狀況，提高生活質量。 疾病活動期: 低殘渣飲食: 避免高縴維食物（如蔬菜、水果、粗糧），以減輕腸道負擔，減少腹瀉和腹痛。 少量多餐: 避免一次性攝入大量食物。 避免刺激性食物: 如辛辣、油炸、咖啡因、酒精等。 補充水分和電解質: 尤其是在腹瀉嚴重時。 緩解期: 逐漸恢復均衡飲食: 鼓勵攝入多樣化的食物，以獲取充足的營養。 注意個體差異: 記錄哪些食物會引起不適，並據此調整。 關注營養補充: 如果存在吸收不良，可能需要補充維生素（如維生素D、B12）、礦物質（如鐵、鈣）等。 必要時尋求營養師指導: 營養師可以根據患者的具體情況製定個性化的飲食計劃。 4. 生活方式與心理支持 IBD是一種慢性疾病，患者的心理健康同樣重要。 規律作息，保證睡眠: 幫助身體恢復。 適度運動: 有助於減輕壓力，改善情緒，但需根據自身情況選擇。 戒煙: 吸煙會加重剋羅恩病的病情，並增加復發風險。 心理支持: IBD可能帶來焦慮、抑鬱等情緒睏擾。與傢人、朋友傾訴，或尋求心理谘詢師的幫助，都非常重要。加入IBD患者支持團體，與其他患者交流經驗，也能獲得很多支持。 第四部分：長期管理與預後 炎癥性腸病是一種需要終身管理的疾病。通過規範的治療和良好的生活習慣，大多數患者可以實現疾病的緩解，並過上相對正常的生活。 定期復診: 即使在緩解期，也需要定期去看醫生，監測病情，調整治療方案。 依從性: 嚴格按照醫囑服藥，不擅自停藥或更改劑量。 自我監測: 瞭解自身疾病的規律，齣現癥狀變化時及時就醫。 保持積極心態: 接受疾病，並積極尋求解決方案，是長期與IBD共存的關鍵。 結語 潰瘍性結腸炎和剋羅恩病雖然棘手，但隨著醫學的不斷進步，我們擁有越來越多的診斷工具和治療手段。希望這本指南能夠幫助您更清晰地認識這兩種疾病，掌握最新的治療信息，並在麵對疾病時更有信心。記住，您不是一個人在戰鬥，專業的醫療團隊和豐富的支持資源都在您身邊。

评分☆☆☆☆☆

我之前一直覺得，關於潰瘍性結腸炎和剋羅恩病的資料都大同小異，充斥著枯燥的醫學術語和冰冷的統計數據。直到我讀到這本書，我纔發現，原來關於這些疾病的討論，也可以如此生動和富有溫度。作者用非常平易近人的語言，將復雜的醫學概念進行瞭拆解，並且加入瞭大量的插圖和圖錶，讓閱讀過程變得輕鬆愉快。我特彆欣賞書中對於疾病長期管理的討論，它不僅僅關注瞭急性期的治療，更強調瞭如何通過長期的生活方式調整和規律的復查，來維持疾病的穩定，提高生活質量。書中還提及瞭一些最新的研究進展和未來的治療方嚮，這讓我對IBD的治療前景充滿瞭期待。它讓我意識到，醫學的研究從未停止，而我們患者的希望也從未熄滅。這本書是一本真正“走心”的書，它讓我感受到瞭作者對患者的深切關懷。

评分☆☆☆☆☆

我是一名飽受潰瘍性結腸炎睏擾多年的患者，在嘗試瞭無數種療法、閱讀瞭大量資料後，終於發現瞭這本書。毫不誇張地說，它是我迄今為止讀過的關於潰瘍性結腸炎和剋羅恩病最全麵、最實用的指南。從疾病的病因、發病機製，到各種治療方案的詳細介紹，這本書都做到瞭深入淺齣。我尤其欣賞它對不同治療方法的優缺點、適用人群以及潛在副作用的細緻分析，這讓我能夠更清晰地瞭解自己的病情，並與醫生進行更有效的溝通。書中對於飲食、生活方式調整的建議也極為貼心，它不僅僅是列齣“能吃什麼，不能吃什麼”，而是詳細解釋瞭某些食物為何會對炎癥産生影響，並提供瞭許多可行的替代方案。我還驚喜地發現，書中還探討瞭心理健康在IBD管理中的重要性，這常常被忽視，卻對患者的整體生活質量有著至關重要的影響。它讓我意識到，管理IBD不僅僅是身體上的挑戰，也是一場心靈的戰鬥。我非常期待這本書能幫助更多和我一樣正在經曆痛苦的患者，找到希望和力量。

评分☆☆☆☆☆

作為一名傢屬，我對潰瘍性結腸炎和剋羅恩病的瞭解僅限於一些零散的信息。這本書填補瞭我認知上的許多空白，讓我能夠更全麵、更深入地理解我親人的病情。書中對疾病的病程、可能的並發癥以及治療的長期影響的詳細解讀，幫助我更好地預測和應對可能齣現的狀況。我尤其重視書中關於如何為患者提供情感支持的部分，它提醒我，除瞭身體上的照護，精神上的慰藉同樣重要。理解患者的痛苦、焦慮和沮喪，並用恰當的方式給予支持，對於他們的康復至關重要。書中還提供瞭一些實用技巧，比如如何幫助患者管理藥物、如何調整傢庭環境以適應患者的需求，這些都讓我感到非常實用。這本書不僅是患者的寶藏，也是傢屬的指南，它幫助我們成為更稱職、更有力的支持者。

评分☆☆☆☆☆

這本書給我帶來瞭前所未有的希望，讓我對未來有瞭更積極的展望。在此之前，我總是感覺自己像是在黑暗中摸索，對於如何更好地管理自己的潰瘍性結腸炎感到迷茫。這本書就像一盞明燈，照亮瞭我前行的道路。它不僅詳細解釋瞭疾病的各個方麵，更重要的是，它提供瞭大量切實可行的建議。例如，關於如何識彆和管理疾病的復發，如何應對治療過程中的不適，以及如何與傢人朋友溝通自己的病情，這些都給我帶來瞭極大的幫助。書中對於不同年齡段患者的照護建議也十分周到，充分考慮瞭不同人群的特殊需求。我尤其喜歡書中關於“賦權患者”的理念，它鼓勵我們積極參與到自己的治療決策中，成為自己健康的主導者。這讓我感覺自己不再是被動地接受治療，而是主動地與疾病抗爭。這本書的價值，遠不止於提供醫學知識，它更是一種精神上的支持和鼓舞。

评分☆☆☆☆☆

作為一名對醫學領域充滿好奇心的普通讀者，我一直對各種疑難雜癥的治療進展很感興趣。這本書雖然名字聽起來有些專業，但實際上內容卻非常易於理解，即便不是醫學背景的人也能從中獲益良多。我特彆被書中對疾病診斷過程的描述所吸引，它詳細地列舉瞭各種檢查手段，以及這些檢查如何幫助醫生確診，這讓我對疾病的認識更加清晰。更讓我印象深刻的是，書中不僅僅關注瞭藥物治療，還花瞭相當大的篇幅介紹瞭包括手術在內的其他治療方式，並對它們的療效和風險進行瞭客觀的評估。這種全麵的視角讓我對IBD的治療有瞭更宏觀的認識，不再局限於單一的治療路徑。此外，書中還分享瞭一些患者的真實經曆和感悟，這些故事充滿瞭勇氣和韌性，極大地鼓舞瞭我。閱讀這本書，就像與一位經驗豐富的醫生和一群堅強的患者進行瞭深入的交流，讓我感受到瞭醫學的進步和人性的光輝。