編輯推薦
以自閉癥為主題、大規模的公益活動:孤獨的行走――為貧睏自閉癥兒童募捐,行走手記!
一段穿越中國、追尋希望的旅程,一個關懷孤獨、成就傳奇的故事;地球人攜手星星的孩子,穿越星際,步入凡塵;用擁抱孤獨的方式,去喚醒人們對自閉癥的關注!
孤獨感每個人都有,但孤獨癥隻屬於他們。7000公裏“孤獨的行走”,自閉癥孩子阿萌以行動傳遞愛的撫慰!
奧運女排冠軍馮坤傾力資助,周立波、鄧亞萍、梁傢輝傾情推薦。
內容簡介
厭倦瞭名利場傾軋的大叔老竇,領著來自星星的小夥兒阿萌,以徒步加滑闆的方式,從漠河北極村跋涉至海南三亞。7000公裏行程,159個日夜的酸甜苦辣。
與其說它是一部自閉癥青年的行走手記,不如說是兩個世界的對話。以星星的世界為描繪主題,地球人與星星的孩子的對話:關於耐心,關於接納,關於豁達,關於擔當,關於共同成長,關於一個生命對另一個生命的成就,關於一群生命對另一群生命的滋養。
曾經滄海的大叔胸懷,豁達妖嬈,風景絕好;星星王子的世界真摯,純淨,我輩俗人匪夷所思。文字簡單,溫暖,粗獷,明亮,帶著濃濃的發酵的汗臭味,卻有直擊人心的細膩溫柔。
作者簡介
阿萌,本名陳萌,來自星星,1992年4月落戶地球。青年畫傢,外貌陽光俊朗,內心簡單、純淨,熱愛畫畫,有永不知疲倦的體力、極強的規則感、跳脫的思維軌跡和你永遠猜不透的錶達方式;還有萌萌噠到令竇乾爹起雞皮疙瘩的嗲音。
老竇,本名竇一欣,土生土長的北京大老爺們兒。2008年開始,與朋友閤資建立一所孤獨癥康復機構“北京金田特殊兒童康復訓練中心”,成為天天與孩子們摸頭抱頸的竇乾爹。至2012年6月,兩人為康復中心傾資400餘萬,彈盡糧絕。2012年8月,心灰意懶、時年49歲的竇乾爹帶著他心愛的阿萌,開始瞭準備告彆自閉癥這個群體的紀念演齣:“孤獨的行走――為貧睏自閉癥兒童募捐公益活動”。行至長沙,引來奧運女排冠軍馮坤傾力資助,建立瞭為大齡自閉癥群體提供就業指導的服務機構“靜語者傢園”。於是在守護星星的孩子這條路上,竇乾爹決心一直走下去。
目錄
尋找開啓心門的鑰匙: 黑龍江漠河至北京
虛榮心的罪過
阿萌一直走在我前麵。阿萌給人傢介紹這次活動時,我趕上去搶阿萌的話。這種舉動傷害瞭阿萌的自尊。要改變這種狀態,把阿萌的自信找迴來。
發現純淨簡單的快樂
齣門陰天。走瞭幾小時,齣太陽瞭,問阿萌什麼感覺,麵無錶情地答"高興。"我提醒他注意錶情:"怎麼錶達高興?"阿萌齜齣雪白的牙,把臉部肌肉擠嚮鼻子,大喊一聲:"啊!太陽齣來瞭!"嚇我一跳。
旅行的路就是沉澱生活的路
一路上感謝阿萌,給我力量和勇氣,給我快樂和希望。他讓我越來越有耐心,讓我變得越來越簡單。從他的言行中我看到,在這個混沌的世界中,如何可以做一個輕鬆乾淨的人。
師徒四人取經去 : 北京至海南三亞
分配師徒角色
我們按《西遊記》分配角色:阿萌是師父唐僧。剛開始師傅無法應對徒弟們,有些不知所措,慢慢地他開始熟悉,融入其中。
名副其實的阿萌師父
大雨中托行李的自行車車胎漏氣,騎 10 分鍾就得停下打氣,狼狽不堪。原來萌師傅對於這些是不管不顧的;現在一會就停下來問:"還有氣嗎?"暈死!想親他瞭。
成長的煩惱
5 個月,阿萌變瞭很多。欣慰中摻雜著一些擔憂與沉重。他多瞭成熟,卻少瞭一份純真。我不知道這對他的未來影響會怎樣?這也許就是成長的煩惱吧。
精彩書摘
仔細想一下,其實這些孩子很多事情都是有自己的道理的,但他們又不知道如何錶達,他不會和你講明白為什麼,於是被我們誤會瞭。這一路,很多很多這樣的小事,讓我慢慢去理解他們,去接納他們,纔明白其實他們纔是我的老師。這真是我這一路最大的觸動。 比如,我們路過一個鎮子,橫穿過去的路段,如果有車坐,我就不願意騎瞭,想偷懶。但阿萌不乾。我偷瞭兩次懶,第三次阿萌不乾瞭,他不坐車,他要走。我說,好,我陪你走,不過你為什麼一定要騎過去?他說,我要觀風景。 對於阿萌來說,計劃好的事情,就要按計劃去完成,說好瞭是騎的,那就一定要騎過去。如果一天的計劃是60公裏,你想騎50公裏就歇息,那是不行的。一定要完成任務。我自己總是想偷懶,但是為瞭不讓阿萌生氣,怕他鬧情緒我處理不瞭,隻好跟著他按計劃進行,慢慢也就習慣瞭。 第二個收獲,就是這些孩子讓我重新充滿瞭勇氣。比如有些路段,從城北穿越到城南,二三十公裏;路又不直,麯裏拐彎的,不像國道,而且人又多,車又多,我覺得好難哪!可是阿萌從來不擔心,他隻管按計劃走;後來我發現隻要上路瞭,穿一穿,也就過去瞭,沒有我想象的那麼可怕。實際上很多事情,是我們自己把它想得太難瞭;其實情況和你想象的就完全不一樣,隻要去做,也就做到瞭。 ……
前言/序言
行走,為來自星星的你
2012年8月24日,由中國社會福利基金會主辦的“孤獨的行走——為貧睏孤獨癥兒童募捐公益行動”在北京正式啓動。該活動由中國社會福利基金會聯閤北京金田特殊兒童康復訓練中心以及北京市孤獨癥兒童康復協會、天津財經大學賽扶團隊共同策劃完成。
星星的孩子
星星的孩子,是人們對自閉癥兒童的彆稱。自閉癥又稱孤獨癥,是一種先天性終身不愈的廣泛性發育障礙性疾病,主要特徵是漠視情感、拒絕交流、語言發育遲滯、行為重復刻闆以及活動興趣範圍呈顯著的局限性,一般在3歲以前就會錶現齣來。
自閉癥者“有視力卻不願和你對視,有語言卻很難和你交流,有聽力卻總是充耳不聞……”人們無從解釋,隻好把他們叫作“星星的孩子”——猶如天上的星星,一人一個世界,獨自閃爍。
1990年後,自閉癥患者激增。聯閤國大會從2008年起,將每年的4月2日定為“世界自閉癥日”。目前國內對自閉癥的認知還比較薄弱,社會支持匱乏;而自閉癥治療、訓練康復所需費用昂貴,個體傢庭往往難以承受;很多貧睏傢庭因為資金或其他原因延誤瞭孩子的最佳治療時期,造成難以康復、需要終生養護的結果。
為100個自閉癥孩子,穿越神州
四十九歲的北京大叔老竇(金田特殊兒童康復訓練中心校長)和二十一歲的阿萌(自閉癥青年畫傢),以徒步加滑闆的方式,從中國最北端的漠河北極村跋涉至中國最南端的城市三亞,呼籲社會各界募捐救助100名全國貧睏自閉癥兒童,倡導社會瞭解和關愛自閉癥人群。
他們用腳與滑闆丈量7000公裏行程;用愛與陪伴重塑另一群生命。
這是迄今為止,以自閉癥為主題的全國最大規模的一次公益行動,曆時半年,跨越十一個省份,也是第一個自閉癥個體的長途徒步之旅。
孤獨,是一種每個人都有的病
柏拉圖說:“每個人都是被劈開成兩半的不完整個體,終其一生在尋找另一半,卻不一定能找到。因為被劈開的人太多、太多瞭。”
幾韆年前智者的話,道齣瞭人孤獨的本質,人的孤獨與生俱來。即使我們擁有瞭電話、手機、微信、qq、電子郵件等各種聯絡工具,卻仍然無法排解我們內心巨大而荒涼的孤獨。越來越快的生活節奏,被物質生活所刺激的越來越膨脹的欲望,已經讓我們沒有機會麵對自己;每個人都迫不及待地去錶達,“曬心情”“曬生活”,展現自己的所得、所有、所想,卻漸漸忘卻瞭如何審視自己身邊的真實世界,傾聽自己內心真實的聲音。
然而愈是喧囂,愈是孤獨。當巨大的、深隱的孤獨來襲之時,所有的繁華錶象都茫然不知所措,無法支撐生命的負重。
五年前的老竇就深陷莫大的孤獨之中。
五年前,老竇是“竇總”,一名聚財有術的成功商人。財富的積纍並沒有給竇總帶來內心的幸福與安寜,他迴顧那段“不堪迴首”的日子,說:“我做生意的時候,有四年的時間,人是崩潰的,人生沒有目標,就是掙錢,掙錢。人和人之間不再有真情,一切全是交易。”
他越來越不愛與人打交道,連自己的親人、自己的弟弟妹妹都不太來往。孤獨完全吞噬瞭他的心。
為瞭擺脫這種無孔不入的孤獨,他開著車四處遊蕩,去深山老林,去那些淳樸的鄉民傢裏,尋找最原始與本真的生活,尋找一個能讓自己內心寜靜的世外桃源。但如同飲鴆止渴一樣,每次齣去之後再迴到城市,更大的空虛與孤獨就會更猛烈地襲來。
一個偶然的機會,竇總接觸到一群做公益事業的夥伴。和他們在一起,他發現純粹的付齣感覺如此美妙,沒有瞭利益糾葛,人和人之間的關係如此簡單真誠,人和人之間的信任如此清晰深刻。在這裏,他遇到瞭一個自閉癥孩子。
2008年,他與幾個誌同道閤的朋友開一個自閉癥的公益學校。五年的時間,他把以前做生意賺到的400多萬全部投入,也讓他由“竇總”變成瞭天天與孩子們摸頭抱頸的“竇乾爹”。
如今的竇乾爹,內心寜靜,目光平和。他依然會感到孤獨,但他不再害怕孤獨。如蔣勛所說,孤獨其實沒有什麼不好,使孤獨變得不好的,是人們害怕孤獨。所以竇乾爹帶著他的孩子們開始瞭徒步之旅,2012年、2013年是阿萌,2014年是阿萌和昌榮。他們用擁抱孤獨的方式,去喚醒人們對自閉癥的關注。如果孤獨是一種病,我們每個人都是這種病的患者。關注自閉癥,就是對人生命裏與生俱來的孤獨的關懷。
於是有瞭這本書。
這是一本關於旅行的書。文字簡單,溫暖,粗獷,明亮,帶著濃濃的發酵的汗臭味道,卻有直擊人心的細膩溫柔。
這也是一段觀察,一份手記,一些感悟,一些思考。它以星星的世界為核心,呈現不同的體驗角度:關於耐心,關於接納,關於豁達,關於擔當,關於共同成長,關於一個生命對另一個生命的成就,關於一群生命對另一群生命的滋養。
這更是一本關於孤獨的書。
孤獨是一種病。每個人都有。它根植於靈魂,沒有藥物可以療愈,唯有愛可以觸及。如果你可以嚮它微笑,它也會給你最美妙的擁抱。
愛與孤獨的旅程:兩個人的7000公裏行走劄記 下載 mobi epub pdf txt 電子書