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編輯推薦

十年數韆小時誌願工作結晶
講述感人至深的生命故事
愛能溫暖生命，也能消弭遺憾

內容簡介

本書為作者10年2700小時臨終關懷工作的結晶，記錄瞭她的所見所聞所感。
圖書分為三個部分，*部分是紀慈恩在臨終關懷醫院的工作手記，記錄瞭十二位臨終者的人生故事。
第二部分是作者個人的人生經曆，以及對生命的思考
第三部分是人生整理手冊，涵蓋瞭對患者、傢屬、普通人、想做誌願者的人的忠告與建議。

作者簡介

"紀慈恩，兒童福利院和臨終病房的社會工作者，體驗死亡工作坊創始人，烏托邦臨終莊園創始人，So China農村産檢幫扶計劃發起人。10年前，因為一段殘酷的青春不得不靠近死亡，通過近10年的成長和蛻變，2700個小時的與臨終者的生命的融閤，為瞭讓更多的人理解死亡，可以好好的活著創辦瞭體驗死亡工作坊，幫助每一個體驗者在死亡麵前可以與恐懼握手言和，然後好好地活，當死亡真正來臨，可以有尊嚴的好好的和這個世界告彆。
中國著名公益人、青年演說傢，TEDx演講者、青年中國說嘉賓
曾服務於 ：
颱灣慈濟醫院花蓮分院心蓮病房（臨終病房）
北京鬆堂臨終關懷醫院
北京*福利院
北京希望之傢孤兒院
中華骨髓庫
亞非兒童教育救助會
印度加爾各答特蕾莎仁愛中心垂死之傢
大理兒童福利院
大理市老年安護院

目錄

前言 我已活在意義中，不需要再去尋找
輯一 愛彆離：我見到的那些離彆
*章 安樂死執行那一天
第二章 忘記死亡，專注飛翔
第三章 死亡是一次結賬
第四章 我在臨終者身上看到的人生
第五章 謝謝你曾經來過這個世界
第六章 謝謝這個世界有這樣一個你
第七章 涵容死亡，是對生命真正的敬畏
第八章 媽，對不起，女兒讓你受苦瞭
第九章 捐獻器官：生命的饋贈
第十章 一個臨終者的獨白
第十一章 失獨傢庭的堅強與無奈
第十二章 帶著愛，一切將如願以償
輯二 我生命中那些離彆
第十三章 世界的另一端，我用微笑送彆你
第十四章 來過，就不會真正離開
第十五章 真真口述：來過，愛過，並一直愛著
第十六章 如果生命注定要離去，我將朝嚮陽光送彆你
第十七章 你不是真的熱愛詩和遠方
輯三 整理我們的人生
第十八章 為我們的人生算筆賬
第十九章 關於恐懼
第二十章 麵對抑鬱癥，我們欠一句：你可以哭
第二十一章 關於棄嬰島：審判是上帝的事，我們的使命隻是讓孩子更好
第二十二章 關於疾病與死亡：要接受生命“就到這裏瞭”
第二十三章 關於誌願者：誌願者工作是一件嚴肅的事
第二十四章 紀慈恩對話錄
後記 死亡雖然刻骨銘心，卻也微不足道

精彩書摘

生命的饋贈

如果人想要在離開這個世界後仍然留下些什麼，會是什麼呢？國外的一些相關機構有將逝者的骨灰做成鑽石項鏈等，讓親人更好地紀念。
而我想講述的是那些器官捐獻的故事。我想，將自己有用的器官捐給有需要的人，或許是另一種讓我們和這個世界保持聯結的方式。

小蕊是在齣生的當天被遺棄的，因為她患有嚴重的先天疾病。她唯一的齣路就是腎移植，而且，移植到兒童的腎髒會更好。
當我瞭解瞭這個信息的那天下午，我的心情很沉重，*反應並不是能不能找到腎源，而是，小蕊想要活下去就必須要有一個孩子犧牲，這讓我不能心安理得地祈禱腎源快點到來。
在大多數情況下，我並不想用道德去衡量這件事，就像人類需要吃肉一樣，器官移植也是要犧牲一方獲得另一方的生存，我隻將此看作命運。
於是我一邊陪伴小蕊成長，一邊等待腎源的到來。不知道是幸運還是腎源並不難配對，在我們登記瞭資料後的三個月就找到閤適的腎源，醫院打電話通知，讓我們做好準備，如果傢屬同意捐獻，小蕊馬上可以進行腎移植。
我們耐心地等待著，等待的時候，我們都是矛盾的，等待意味著什麼？意味著我們等待對方的死亡，小蕊纔可能得救，可是對方也是個孩子，也許是一個和小蕊一樣可愛的小女孩，她也有父母，她的父母和我們一樣，也希望她活下去。
然而，*終的結果是，對方已死亡，但是傢屬絕對不同意捐獻，現在已拔管，器官已失效。

得到這個消息的時候，我和幾個保育員阿姨坐在居室裏麵沉默，其他孩子在我們身邊嬉笑著玩耍著，我懷裏抱著已經熟睡的小蕊，心裏很遺憾。並不是單純地遺憾小蕊沒有辦法手術，而是，之前我的愧疚來源於必須要二選一的痛苦，可是現在對方孩子也沒有得救，小蕊也失去瞭希望。
“沒事，小蕊的病情還比較穩定，我們還有機會，一定會有人願意捐獻的。”保育員阿姨看齣瞭我的憂傷，安慰我說。
我點點頭。在我內心，我相信會有，於是我拋開一切思緒，等待。
小蕊的身體很虛弱，一天中有半天需要靠氧氣和呼吸機來維持，近一年來情況越來越嚴重，她能說的話不多，但總是喜歡緊緊地抓著我，我纔知道，她身體雖然虛弱，小手卻那麼有力。如果沒有腎源，她自己的腎恐怕撐不瞭幾年。她知不知道發生瞭什麼呢？知不知道自己的狀況呢？
她很少哭，隻有餓瞭尿瞭或者不舒服的時候會哭，當有人靠近發現瞭她的不適，她就會停止，似乎她並不想給彆人帶來麻煩，哭，隻是給我們一個訊號，我們得到瞭，她就會停止。平常的時候，她總是笑，我不忙的時候會抱她，她笑，我忙的時候把她放下，她也不哭，似乎她早已準備好麵對這樣的人生瞭。
期間，又有一例腎源匹配上，和上一次一樣，傢屬同樣不同意捐獻。
我以為日子會這樣一直過著，小蕊一定會好起來，我們一定會在她的病情惡化之前找到願意捐獻的腎源，然後安全地進行手術。
可是在她三歲的一天，腎衰竭齣現瞭，比我們預計得更早一些，醫生說她的腎大概還可以維持半年到9個月的樣子，如果在她的腎徹底衰竭之前可以找到匹配而且願意捐獻的腎源進行移植，她就還有希望，如果沒有，她可能就會離開這個世界。
這個消息如晴天霹靂一般，擊碎瞭我美好的夢幻。
我們加大瞭腎源搜索的範圍，嚮更多的資源處發齣消息，希望腎源早日到來，可是，我們不能不麵對另外一個問題：找到腎源並不等於可以移植。我們還是會麵對一個現實，就是和上兩次一樣，傢屬願不願意捐獻。

日子又過瞭三個月，我們獲得消息，又找到閤適的腎源。
我們都沒有過早地欣喜，因為我們知道，傢屬這一關，並不那麼容易通過，但是法律又有明確的規定，捐獻雙方在捐獻成功滿一年內是不可以見麵的，也不可以知道彼此是誰，也就是說我們不知道捐獻方是誰，他們自然也不會知道需要器官的人是誰，我們隻能請求第三方，也就是醫院來進行調解和談判。
前幾次，我們都沒有過多的要求，因為我們知道傢屬和醫院都已經盡力瞭，可是，這一次，可能是小蕊的*後一次機會，因為她的時間真的不多瞭，而此時，她的腎功能也越來越弱。所以，福利院的院長親自去請求醫院的院長，希望他們可以再多加努力地進行談判。
雖然我們不可能知道談判的過程，但是我們相信醫院已經盡力，談判瞭很多次，但是傢屬的態度非常強硬，絕對不會捐獻。
很遺憾。
但是我真的可以理解傢屬，是啊，我相信，如果有一天科學的技術可以做到保存一個活體器官長達幾個月，我相信一定會有傢屬願意捐獻的。隻是，在他們的孩子剛剛去世的時候，你跑過去告訴他們，把你的孩子的腎捐給我們吧，我們的孩子也很需要它，我想，大多數父母是做不到的。
這一次，我是真的，真的開始感覺到害怕。
離醫生所估算的那個時間越來越近，是否還有下一例腎源，沒有一個概率；縱使找到腎源，傢屬是否願意捐獻，我們更是沒有把握，這個時候，我不得不開始想到死亡。從小蕊一齣生，我們就開始尋找腎源，三年瞭，都沒有，老天真的會眷顧這個孩子，讓她在*後一刻獲得腎源，移植成功嗎？

如果是電視劇，到這裏，一定會是在*後的關頭，小蕊獲救瞭。
可惜，不是。
是的，小蕊*終沒有等到，她走瞭，在一個寒鼕的清晨，她的身上插滿瞭管子，平靜地閉上瞭眼睛。
其實，此前的幾天，我們已接到病危通知書，很多阿姨、工作人員、誌願者都守在ICU門口，等待著奇跡，等待著腎源的從天而降，盡管這個時候，根據我的醫學知識，我知道，即便有腎源，她也未必能夠手術，但是，內心還是期盼著奇跡可以降臨在這個隻有三歲的孩子身上。
然而並沒有。
我抱著小蕊還有一些溫度的遺體，眼淚滴答滴答地流下來，心懷希望，希望我的淚水可以喚醒她，雖然她隻在我身邊三年，但是，奔波在尋找希望的路上時，她早已不再是彆人的孩子瞭。
當小蕊的身體徹底冰冷的時候，我不得不接受一個事實：她走瞭，再也不可能有奇跡瞭。
在小蕊病危的時候，院長就已經簽署瞭協議，捐獻小蕊的器官給其他需要的人，當然，這是所有工作人員的意思。這件事過去很多年後，我和院長談起這件事，我問他，你有恨過他們嗎？他說，恨過。真的恨過。但是也可以理解，隻希望有人可以在這件事情上有更多的宣傳，讓小蕊這樣的孩子可以有機會生存下去。
我*感動的是，小蕊因為對方拒絕捐獻而死亡，而大傢還是一緻決定將小蕊的器官捐齣去。
院長說：“坦白說，如果不是因為我們遇到這樣的情況，我們怕是也從來沒有想過，我們要不要捐獻，我們為什麼要捐獻。隻是，當我們已經無能為力，不可逆轉瞭，我們纔思考這個問題，所以，我可以理解傢屬，也不恨瞭。”
院長*終決定，小蕊的器官無論捐給什麼人，我們都不要對方的感謝，不需要知道他是誰，也不接受任何饋贈，哪怕是一束鮮花。小蕊走瞭，這是她的命，我們作主將她的器官捐齣去，這是我們的選擇，但並不是說我們比其他人高尚，隻是，這是我們的選擇。
小蕊走瞭，我仍舊是難過的，送彆老人和送彆孩子，那是不一樣的。至今，我仍然很想念她躺在搖籃裏的那份笑容，她那麼不喜歡麻煩彆人，我想，她一定非常高興自己可以貢獻一些什麼給這個世界，相信此刻的她，在天堂，一定是快樂的，美滿的。

我寫下這個故事，並不是鼓勵大傢都去捐獻，也並不打算道德綁架，而是，我想我們可以思考，我救人，是為瞭什麼？不捐獻的本質，又是什麼？
其實，上述那些不同意捐獻的傢屬，並不是個例，這是很常見的事。其*重要的，仍然要迴歸到我們麵對死亡的態度上，我們不願意承認生命的逝去，不想正視這個問題。也許是因為是孩子，我們更是難以麵對，我們不忍心再在他身上開一刀，希望他即便離開也是寜靜地離開。這是對於逝者的尊重，這些，都是常理之中的事，沒有任何可評判的。
遺願清單——一個臨終關懷工作者的手記 下載 mobi epub pdf txt 電子書

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