◎ 內容簡介
她是黑人,叫海瑞塔•拉剋斯,但幾十年來世界隻知“海拉”細胞。她治療宮頸癌時,並不知癌細胞被取走,後培養成首例在體外“永生”的細胞,助力人類獲得眾多科學答案和新技術。在她身後,傢人隻是毫不知情地繼續活在黑人那宿命般地睏頓中……作者挖掘瞭這段跨越百年的曆史,圍繞海瑞塔暨拉剋斯一傢生平及關涉海拉細胞的科研事件,勾勒瞭這個黑人傢族的沉浮,點亮瞭醫學研究中許多細膩故事,也揭開瞭科研倫理的黑暗過去和艱難成長。
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◎ 作品看點
★ 觸動每個普通人的生命故事:普通人拯救世界,世界卻不留意
從煙農到煉鋼工人傢屬的海瑞塔·拉剋斯,31歲即因惡性宮頸癌早早離世,而她的癌細胞卻因此種惡性得以永生並造福世人;科學傢蓋伊從海瑞塔的醫生那裏徑直獲取瞭她的細胞,培養成功又嚮學界無償提供,並在彌留之際捐獻自己的胰腺癌細胞;海瑞塔的小女兒黛博拉,幼年喪母,受養母虐待,受養母丈夫性侵,之後突然被媒體造訪說想瞭解她媽媽的故事,於是踏上瞭尋找媽媽和姐姐的麯摺旅途;利益無關的斯皮德夫人、科學傢蘭高爾也因正義之心為海瑞塔的名譽奔走……
★ 十餘年經典,廣受關注和贊譽
本書英文首版於2010年問世,當年即成為《紐約時報》、美國亞馬遜現象級暢銷書。並獲《紐約客》《金融時報》《泰晤士報》《科學》《自然》《柳葉刀》等多傢知名媒體和專業期刊的好評及推薦,入選美國亞馬遜編輯共同推薦“一生要讀的100本書”。HBO齣品瞭本書的同名改編電影,娜塔莉·波特曼在《湮滅》中閱讀本書齣鏡。中文版亦獲白岩鬆、羅振宇、姚晨、果殼網、丁香醫生等眾多名人和媒體推薦。
★ 文學與科學融為一體,全新修訂譯文
譯文全麵校訂並潤色語體,力求體現科學、曆史和人物原貌;增加20餘條注釋,增補包含300餘條目的譯名對照錶。
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◎ 名傢推薦
這是一個關涉生命信仰與價值、種族歧視與平權、患者與職業尊嚴、科學與醫學的目的等一係列話題的傳記故事。作者通過翔實的一手資料和富有溫度的生命書寫筆觸,迴眸、還原瞭60多年來的一幕幕真相。
——王一方(北京大學醫學人文研究院榮休教授)
她是為活人貢獻最多的已故女性…… 一部引人入勝、令人痛心的必讀之作。
——希拉裏· 曼特爾(《狼廳》作者),《衛報》
沒有哪本書更好地展現瞭醫學研究中倫理脫序的可怕後果。一個令人心痛的故事,一段優美感人的講述。
——《柳葉刀》
作者並未簡單地將全部罪責歸咎於科學研究者,而是展示瞭他們最真實的人性……(並在這個過程中)挑戰瞭我們對倫理道德、人體組織所有權和人性的認知。
——《科學》
##海拉的故事在伦理意义上引发了巨大的争议,人体细胞或组织的使用是否应取得其主人的知情同意?样本应用于医学研究产生的收益是否也应有一部分归属于细胞主人?在海拉的案例中,她此生都不知道自己的细胞被取走后疯狂繁衍了五千万吨,出现在全球各地的实验室里,尽管她的细胞已经造福了诸多病症研究的突破,她的家庭从未因此获得一分的收入。在部分文化背景下还存在的一个问题是,细胞主人是否愿意将细胞用在其他宗教、种族、文化背景的人身上,这也是一个无从下手的议题。但另一方面,假如人体组织样本的使用须征得本人同意,将在很大程度上增大获取难度,医学的发展将面临重大阻碍,假如相关医疗研究的收入可以部分归属样本主人,就很难控制人体组织和细胞的商品化。科学和伦理的纠缠从未停止。
评分##读此书前,我虽知道海瑞塔·拉克斯身故后,被未经同意地、有意识地、有组织地批量生产与使用了病理组织;也知道海拉细胞在伦理道德领域掀起的有关知情同意的风波,但是关于海瑞塔死亡的细节,和海拉细胞真正带来的变革,关于海瑞塔的家人们的知情情况,和他们被迫面对与遭遇的......都是我的盲区。感谢丽贝卡·思科鲁特对真相坚持不懈的渴求,这次我终于了解到海瑞塔当年接受的镭治疗和放疗有多可怕,了解到海拉细胞在癌症治疗、hpv、染色体研究等中的重要,了解到“知情同意”如何被纳入道德范畴及现阶段却又并未形成任何法律的约束,了解到海拉细胞的影响之广与深,使得很多科学家并不愿承认“海拉污染”是真的......最后表扬一下译者(和出版社),摘抄笔记时发现,这本书在5年后的再版中,完全在译文的质量和表达准确性上花了心思。
评分##丽贝卡·思科鲁特的《永生的海拉》为我们揭示了这段历史,让我们重新审视那些曾经被遗忘的名字和故事。 海瑞塔·拉克斯,一个在历史长河中几乎被遗忘的名字,却在某种程度上成为了人类医学史上的一个标志。在她的身体中,科学家们发现了一种永不凋零的细胞,正是这种后来被命名为“海拉”的细胞,为医学专家们提供了无数的科研机会,推动了癌症研究和医学科技的进步。但是,在这份荣誉与贡献的背后,却隐藏着对海瑞塔和其家人的巨大忽视与不公。海拉细胞的发现无疑为医学研究开辟了新的道路,但同时也带来这些医学伦理和法律困惑。我们必须认真对待这些问题,以确保研究不仅在科学上具有价值,也在伦理和法律上站得住脚。只有这样,才能确保医学研究真正为人类健康和福祉服务。
评分##海拉的故事在伦理意义上引发了巨大的争议,人体细胞或组织的使用是否应取得其主人的知情同意?样本应用于医学研究产生的收益是否也应有一部分归属于细胞主人?在海拉的案例中,她此生都不知道自己的细胞被取走后疯狂繁衍了五千万吨,出现在全球各地的实验室里,尽管她的细胞已经造福了诸多病症研究的突破,她的家庭从未因此获得一分的收入。在部分文化背景下还存在的一个问题是,细胞主人是否愿意将细胞用在其他宗教、种族、文化背景的人身上,这也是一个无从下手的议题。但另一方面,假如人体组织样本的使用须征得本人同意,将在很大程度上增大获取难度,医学的发展将面临重大阻碍,假如相关医疗研究的收入可以部分归属样本主人,就很难控制人体组织和细胞的商品化。科学和伦理的纠缠从未停止。
评分 评分##这是一个精彩的故事,也是一个让人感到痛心与唏嘘不已的故事。海瑞塔·拉克斯作为一个“为活人贡献最多的已故女性”,却被这个世界遗忘了。本书则是一次挖掘和发现,通过讲述海瑞塔·拉克斯的故事,真正让这位平凡而又伟大的女性实现“永生”。
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