永生的海拉

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[美] 麗貝卡·思科魯特
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◎ 目录
推荐序 ...... i
序 章 照片中的女人 ...... 1
黛博拉的话 ...... 11
第一部 生 命 ...... 13
01 检 查(1951) ...... 15
02 克洛弗(1920—1942) ...... 22
03 诊断和治疗(1951) ...... 36
04“海拉”的诞生(1951) ...... 45
05“黑色已经在我身体里扩散得到处都是”(1951) ...... 55
06“有个女的来电话”(1999) ...... 64
07 细胞培养的死与生(1951) ...... 73
08“痛苦的病人”(1951) ...... 81
09 特纳车站(1999) ...... 86
10 铁路的另一侧(1999) ...... 99
11“疼痛之魔”(1951) ...... 107
第二部 死 亡 ...... 113
12 暴风雨(1951) ...... 115
13 海拉工厂(1951—1953) ...... 120
14 海伦· 拉恩(1953—1954) ...... 135
15“那时你还太小,不记事”(1951—1965) ...... 141
16“永远待在一起”(1999) ...... 151
17 违法悖德,可悲可叹(1954—1966) ...... 163
18“最诡异的杂交生命体”(1960—1966) ...... 174
19“现在就是这世上最关键的时刻”(1966—1973) ...... 182
20 海拉炸弹(1966) ...... 191
21 暗夜医生(2000) ...... 197
22“她当之无愧的名誉”(1970—1973) ...... 212
第三部 永 生 ...... 221
23“还活着”(1973—1974) ...... 223
24“至少应该把名誉给她”(1975) ...... 237
25“谁允许你卖我的脾脏?”(1976—1988) ...... 247
26 侵犯隐私(1980—1985) ...... 256
27 永生的秘密(1984—1995) ...... 263
28 伦敦之后(1996—1999) ...... 271
29 海瑞塔村(2000) ...... 288
30 扎喀里亚(2000) ...... 298
31 海拉,死亡女神(2000—2001) ...... 309
32“这全是我妈妈”(2001) ...... 320
33 黑人疯人院(2001) ...... 332
34 病 历(2001) ...... 346
35 灵魂净化(2001) ...... 354
36 天上的形体(2001) ...... 365
37“没什么好怕的”(2001) ...... 369
38 通往克洛弗的漫漫长路(2009) ...... 378
他们如今身在何处 ...... 385
关于海瑞塔· 拉克斯基金会 ...... 388
后 记 ...... 389
人物表 ...... 406
时间线 ...... 412
致 谢 ...... 416
注 释 ...... 429
译名表 ...... 451
· · · · · · (收起)

具体描述

◎ 內容簡介

她是黑人,叫海瑞塔•拉剋斯,但幾十年來世界隻知“海拉”細胞。她治療宮頸癌時,並不知癌細胞被取走,後培養成首例在體外“永生”的細胞,助力人類獲得眾多科學答案和新技術。在她身後,傢人隻是毫不知情地繼續活在黑人那宿命般地睏頓中……作者挖掘瞭這段跨越百年的曆史,圍繞海瑞塔暨拉剋斯一傢生平及關涉海拉細胞的科研事件,勾勒瞭這個黑人傢族的沉浮,點亮瞭醫學研究中許多細膩故事,也揭開瞭科研倫理的黑暗過去和艱難成長。

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◎ 作品看點

★ 觸動每個普通人的生命故事:普通人拯救世界,世界卻不留意

從煙農到煉鋼工人傢屬的海瑞塔·拉剋斯,31歲即因惡性宮頸癌早早離世,而她的癌細胞卻因此種惡性得以永生並造福世人;科學傢蓋伊從海瑞塔的醫生那裏徑直獲取瞭她的細胞,培養成功又嚮學界無償提供,並在彌留之際捐獻自己的胰腺癌細胞;海瑞塔的小女兒黛博拉,幼年喪母,受養母虐待,受養母丈夫性侵,之後突然被媒體造訪說想瞭解她媽媽的故事,於是踏上瞭尋找媽媽和姐姐的麯摺旅途;利益無關的斯皮德夫人、科學傢蘭高爾也因正義之心為海瑞塔的名譽奔走……

★ 十餘年經典,廣受關注和贊譽

本書英文首版於2010年問世,當年即成為《紐約時報》、美國亞馬遜現象級暢銷書。並獲《紐約客》《金融時報》《泰晤士報》《科學》《自然》《柳葉刀》等多傢知名媒體和專業期刊的好評及推薦,入選美國亞馬遜編輯共同推薦“一生要讀的100本書”。HBO齣品瞭本書的同名改編電影,娜塔莉·波特曼在《湮滅》中閱讀本書齣鏡。中文版亦獲白岩鬆、羅振宇、姚晨、果殼網、丁香醫生等眾多名人和媒體推薦。

★ 文學與科學融為一體,全新修訂譯文

譯文全麵校訂並潤色語體,力求體現科學、曆史和人物原貌;增加20餘條注釋,增補包含300餘條目的譯名對照錶。

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◎ 名傢推薦

這是一個關涉生命信仰與價值、種族歧視與平權、患者與職業尊嚴、科學與醫學的目的等一係列話題的傳記故事。作者通過翔實的一手資料和富有溫度的生命書寫筆觸,迴眸、還原瞭60多年來的一幕幕真相。

——王一方(北京大學醫學人文研究院榮休教授)

她是為活人貢獻最多的已故女性…… 一部引人入勝、令人痛心的必讀之作。

——希拉裏· 曼特爾(《狼廳》作者),《衛報》

沒有哪本書更好地展現瞭醫學研究中倫理脫序的可怕後果。一個令人心痛的故事,一段優美感人的講述。

——《柳葉刀》

作者並未簡單地將全部罪責歸咎於科學研究者,而是展示瞭他們最真實的人性……(並在這個過程中)挑戰瞭我們對倫理道德、人體組織所有權和人性的認知。

——《科學》

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##海拉的故事在伦理意义上引发了巨大的争议,人体细胞或组织的使用是否应取得其主人的知情同意?样本应用于医学研究产生的收益是否也应有一部分归属于细胞主人?在海拉的案例中,她此生都不知道自己的细胞被取走后疯狂繁衍了五千万吨,出现在全球各地的实验室里,尽管她的细胞已经造福了诸多病症研究的突破,她的家庭从未因此获得一分的收入。在部分文化背景下还存在的一个问题是,细胞主人是否愿意将细胞用在其他宗教、种族、文化背景的人身上,这也是一个无从下手的议题。但另一方面,假如人体组织样本的使用须征得本人同意,将在很大程度上增大获取难度,医学的发展将面临重大阻碍,假如相关医疗研究的收入可以部分归属样本主人,就很难控制人体组织和细胞的商品化。科学和伦理的纠缠从未停止。

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##读此书前,我虽知道海瑞塔·拉克斯身故后,被未经同意地、有意识地、有组织地批量生产与使用了病理组织;也知道海拉细胞在伦理道德领域掀起的有关知情同意的风波,但是关于海瑞塔死亡的细节,和海拉细胞真正带来的变革,关于海瑞塔的家人们的知情情况,和他们被迫面对与遭遇的......都是我的盲区。感谢丽贝卡·思科鲁特对真相坚持不懈的渴求,这次我终于了解到海瑞塔当年接受的镭治疗和放疗有多可怕,了解到海拉细胞在癌症治疗、hpv、染色体研究等中的重要,了解到“知情同意”如何被纳入道德范畴及现阶段却又并未形成任何法律的约束,了解到海拉细胞的影响之广与深,使得很多科学家并不愿承认“海拉污染”是真的......最后表扬一下译者(和出版社),摘抄笔记时发现,这本书在5年后的再版中,完全在译文的质量和表达准确性上花了心思。

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##丽贝卡·思科鲁特的《永生的海拉》为我们揭示了这段历史,让我们重新审视那些曾经被遗忘的名字和故事。 海瑞塔·拉克斯,一个在历史长河中几乎被遗忘的名字,却在某种程度上成为了人类医学史上的一个标志。在她的身体中,科学家们发现了一种永不凋零的细胞,正是这种后来被命名为“海拉”的细胞,为医学专家们提供了无数的科研机会,推动了癌症研究和医学科技的进步。但是,在这份荣誉与贡献的背后,却隐藏着对海瑞塔和其家人的巨大忽视与不公。海拉细胞的发现无疑为医学研究开辟了新的道路,但同时也带来这些医学伦理和法律困惑。我们必须认真对待这些问题,以确保研究不仅在科学上具有价值,也在伦理和法律上站得住脚。只有这样,才能确保医学研究真正为人类健康和福祉服务。

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##海拉的故事在伦理意义上引发了巨大的争议,人体细胞或组织的使用是否应取得其主人的知情同意?样本应用于医学研究产生的收益是否也应有一部分归属于细胞主人?在海拉的案例中,她此生都不知道自己的细胞被取走后疯狂繁衍了五千万吨,出现在全球各地的实验室里,尽管她的细胞已经造福了诸多病症研究的突破,她的家庭从未因此获得一分的收入。在部分文化背景下还存在的一个问题是,细胞主人是否愿意将细胞用在其他宗教、种族、文化背景的人身上,这也是一个无从下手的议题。但另一方面,假如人体组织样本的使用须征得本人同意,将在很大程度上增大获取难度,医学的发展将面临重大阻碍,假如相关医疗研究的收入可以部分归属样本主人,就很难控制人体组织和细胞的商品化。科学和伦理的纠缠从未停止。

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##这是一个精彩的故事,也是一个让人感到痛心与唏嘘不已的故事。海瑞塔·拉克斯作为一个“为活人贡献最多的已故女性”,却被这个世界遗忘了。本书则是一次挖掘和发现,通过讲述海瑞塔·拉克斯的故事,真正让这位平凡而又伟大的女性实现“永生”。

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