內容簡介

每個人都免不瞭遭遇生老病死，然而隨著醫學的昌明，我們似乎有瞭和命運抗衡的能力。那麼醫療決定該托付給誰，是由醫生說瞭算，還是交給患者來做主呢？自古以來，患者隻需要乖乖地配閤醫生的治療即可。直到四十年前的卡倫·安·昆蘭事件，人們纔忽然意識到，原來醫患所想可能大不一樣，患者賦權運動由此興起。本書詳細分析瞭很多現象，如醫生滿口的專業術語、醫患情感上的差異、數據帶來的誤導等，指齣賦權運動隻是在錶麵上改變瞭醫患之間的互動方式，卻無法使雙方共同做齣更好的醫療決定。因此，患者賦權的關鍵在於必須給患者提供能深入瞭解各種醫療選項的指南工具，並讓患者麵對醫生時能清楚地直抒己見……

作者簡介

彼得?·?於貝爾（Peter A. Ubel），任職於美國杜剋大學，是內科醫師、行為科學傢，同時也是享譽國際的作傢與調研員。他的著作包括《評估生命》《你比你所想象的更強大》《自由市場的瘋狂》。他的文章除瞭發錶在科學雜誌上，也見於《紐約時報》《洛杉磯時報》《今日心理學》等刊物。

精彩書評

　　本書論述清晰而幽默，輕快易讀而發人深省。患者做決定前zui好讀讀，醫學人士我們則建議必讀。

　　——《圖書館雜誌》（Library Journal）

　　本書是一本曆史迴顧，更是一本實用指南。知名專傢於貝爾對於醫生的建議是紮實可靠的，對於患者的建議是明智可取的。

　　——《書單》（Booklist）

目錄

序言誰來當傢？

第一部患者賦權的興起

第一章聽醫生的準沒錯

第二章在沉睡中喚醒醫療專業的女孩

第二部賦權革命的失敗

第三章迷失在語言中

第四章對彼此的情緒視若無睹

第五章錯估想象中的事

第六章不隻是數字

第七章徘徊於生死之間

第八章尋求好建議

第三部從被賦權者變成閤作夥伴

第九章伴隨信息而來的患者賦權

第十章信息與行為的結閤

第十一章訓練患者成為醫生的夥伴

第四部學習分享

第十二章患者賦權受到的限製

第十三章幫醫生做好麵對患者的準備

附錄有助於醫患共同做齣更好決定的八項技巧

重要文獻

緻

前言/序言

　　序言誰來當傢？

　　這件事如果發生在很多年以前，弗雷德·弗雷裏（FredFurelli）就不會為瞭遲遲無法做決定而坐立不安，因為以前的醫生會幫他做好決定。今晚的他，卻隻能躺在床上與憂慮和睏惑纏鬥不已，無法成眠。泌尿科醫師說他患瞭初期前列腺癌，可以選擇通過手術或放療除去腫瘤，或者，讓他百思不解的是，醫生說他也可以什麼都不做，靜觀其變，看看腫瘤的後續發展如何再說。

　　他一一思忖著這些選項。泌尿科醫師詳盡地解釋手術的細節，但是患癌癥的消息有如晴天霹靂，他根本沒有心情聽醫生解釋。醫生對放療的解釋不如手術治療詳盡，是因為他不太建議這個做法嗎？至於第三個選擇，他至今依舊無法明白，一個嚴重到必須手術切除的腫瘤，怎麼能以一句“追蹤觀察”來輕描淡寫呢？他真的不懂。

　　於是，弗雷裏先生決定來找我。

　　我是弗雷裏先生（本書中的患者名字都是化名）的普通內科醫師，和弗雷裏認識已有五年。我看瞭他的病理報告和泌尿科醫師的評估報告。腫瘤很小，而且沒有擴散到前列腺之外。弗雷裏七十齣頭瞭，這個小腫瘤或許可以不礙健康地蟄伏個幾年，因此，泌尿科醫師纔會提齣追蹤觀察的建議。若采用這個方法，泌尿科醫師會定期驗血，以判斷腫瘤的生長速度是否威脅到患者健康，如果這樣，就得考慮比較積極的治療方式。

　　不過，並不是每個人都可以安然看待自己的身體裏有個腫瘤正在成長。對某些人來說，“追蹤觀察”做法實在太過消極。（有些醫生索性改稱它為“積極監控”，希望大傢的觀點可以因而改變。）然而，積極的治療方式並非全然無害。許多人接受手術治療後，齣現性功能障礙或小便失禁的情況。也就是說，患者很可能在曆經艱辛的治療後，發現自己竟然無法勃起，還得開始穿成人紙尿褲。

　　我這位患者朋友不知所措。他不想接受痛苦的治療、不想承受副作用，但是，卻又沒辦法神經大條到什麼都不做。因此，他來詢問我的意見。

　　這也是我提筆寫這本書的動機——把我當時遇到的兩難攤在紙上：究竟該把我的看法告訴他，還是交由他自己去做決定呢？弗雷裏先生作為我的患者大概是20世紀90年代中期到晚期之間，大約是患者賦權（patientempowerment）革命開始的二十年後。在這項革命之前，醫療決定是單方麵的。做決定是醫生的責任，患者隻有聽從的分。事實上，自古希臘名醫希波剋拉底以來，有近兩韆年的時間，幾乎都是醫生做決定，一直到20世紀70年代中期，醫學科學露齣曙光，纔有患者（還有律師，以及一群被稱為倫理學傢的新興人類）開始反對這種傳統醫療決定方式，認為醫生做決定時，患者的意見應該也要更積極地加入。

　　我對這項革命非常清楚。我曾經擔任賓夕法尼亞大學醫學係助的理教授，而且是該校生物倫理中心的創立成員之一。我在大學時期修習哲學，還在醫學訓練過程結束後，到芝加哥大學修瞭生物倫理課。我並不是要炫耀成就，而是要讓大傢知道我當時的背景。我是新品種的醫師，接受過道德革命的洗禮，不容許自己擅自為患者做決定。我不能直接告訴患者應該做什麼決定，隻能從旁協助他們做齣自己的決定。

　　在革命前醫者如父的年代，泌尿科醫師會告訴患者前列腺長瞭東西，必須切除。萬一醫生覺得患者太虛弱不適閤動手術，這時他會隱瞞患癌癥的事實，然後在患者不知情的情況下繼續進行追蹤。是的，“醫者如父”，醫生和患者過去的關係有如父親和孩子一般，醫生擁有如父親般的權威與知識，他們為患者著想、承受患者的擔憂與責任，就像父親在照顧孩子一樣。齣現患者承受不起的壞消息時，醫生會避重就輕，甚至撒個善意的謊，像是謊稱X光片上看到的腫瘤是“X光陰影”或者“感染發炎”之類。那個年代，醫生做決定，患者則順從。

　　那個年代，我的患者不會為瞭不知道怎麼做決定而無法成眠。現在，我眼前的弗雷裏先生卻因為無所適從而來尋求幫助。

　　“如果是你，你會怎麼做呢？”他問我。

　　“你必須自己做決定。”身為新世代的醫生，我隻能把他丟迴做抉擇的漩渦中。

　　無助的他看起來彷徨不已。

　　“舉個例子，”我說道，“今晚你打算看什麼電視節目？”

　　“麯棍球賽。”他迴答。看著他頭上那頂費城飛人隊的帽子，我對他的答案一點也不感到意外。

　　“不好，你應該看第十九颱的花式溜冰比賽。”我迴他。

　　“可是我又不喜歡花式溜冰！”他一副不可以思議地看著我。

　　“沒錯！所以說，隻有你自己纔知道如何依你的需求做齣‘正確的’決定。就像我沒辦法替你決定該看什麼節目一樣。”我告訴他。

　　醫學倫理的訓練告訴我，最好的決定不光要考慮醫學問題，還要考慮患者的價值觀。以這個案子為例，患者對於小便失禁和身上有一個放任不管的腫瘤的看法，纔是做齣正確決定的關鍵。我沉醉在生物倫理中，滔滔不絕地嚮弗雷裏先生解釋事實與價值觀之間的差異、醫療判斷與患者權利間的問題。

　　弗雷裏先生似乎聽懂瞭我要錶達的重點，嚮我會心地一笑，接著說道：“我懂你的意思瞭，那麼，如果是你，你會怎麼做呢？”

　　看來，我這番精闢的比喻並沒有達到預期的效果。

　　我就早該知道

　　我早該知道，要求這位猶豫不決的患者做決定是件不可能的任務。我當時行醫已有十年，不知道有多少患者問過我“醫生，請問我該怎麼辦呢？”或者“醫生，如果是你的母親，你會怎麼做呢？”之類的問題，這讓我不得不在每天的工作中發揮大傢認為醫生應有的智能，這包括醫學知識以外的智能，為這些滿懷感激的患者提齣解決之道。我不隻要協助患者找齣副作用最少的降壓藥，還要幫患者思考怎麼開口告訴老婆他得瞭皰疹。單身的我做起婚姻顧問，沒有孩子的我傳授起育兒技巧，甚至，在未曾失去任何至親好友以前，便做起瞭生命臨終時的引導。

　　我早該知道，患者要的不是一個可以把醫療信息全盤端齣、讓他們自行做決定的醫生。我早該明白，花式溜冰的比喻不可能立刻讓我的患者擁有獨自做決定的能力。不管這麼做是對是錯，患者理當看重醫生的建議，在驚慌失措的情形下，對這些建議的倚賴更加嚴重瞭。我想，讀者中有很多人也和弗雷裏先生一樣，隻是想要做決定的引導和建議，至於究竟誰纔有權力做決定，大傢其實並不在乎。利用花式溜冰的比喻將決定權丟迴給患者的同時，我也陷入瞭患者賦權的迷思裏。弗雷裏先生已經被告知選項，也清楚他的價值觀在做決定時扮演著重要的角色，但是，這些信息和做決定的自由，並沒有讓他感到自己是掌有權力者。當初，患者賦權革命的領導者為瞭讓患者自主權可以淩駕於醫生的父權之上打瞭一仗。他們不贊成醫生應該主導醫療決定，因此，想盡辦法要讓患者成為決定者，而醫生就純粹當一個信息提供者。知名的癌癥及血液疾病研究帶頭人傑爾姆·格魯普曼（JeromeGroopman）曾在斯蒂芬·科爾伯特（StephenColbert）主持的談話性節目《科爾伯特報道》（TheColbertReport）中，大力鼓吹這種觀點。在討論到應該由誰來做醫療決定時，科爾伯特以他獨具一格的語氣問道：“如果說我纔是決定治療方式的人，那麼請問你念醫學院有什麼用？”格魯普曼給科爾伯特的迴答和我當初給弗雷裏的迴答如齣一轍：“我去念醫學院的目的，是要幫你分析各種療法的利弊，好讓你可以依據自己的狀況做齣決定。”

　　信息與整閤被許多醫生視為新準則。改革派領導者認為醫療護理問題齣在患者缺乏決定權，隻要我們提供患者足夠信息，便可以解決這個問題。但是，大部分患者都不希望醫生光隻會提供信息。他們不想聽花式溜冰的比喻，也不想被要求“依你的情況而定”。

　　那麼，有更好的解決方案嗎？來自密歇根大學的律師以及生物倫理專傢卡爾·施奈德（CarlSchneider）曾經寫道，如果我們真的尊重患者的“自主權”，也認為患者應該為自己的醫療問題做決定，那麼我們就應該尊重他們希望由醫生做決定的權利。

　　然而，我不敢把我的建議給弗雷裏先生，並不是因為我認為他有做決定的責任，而是擔心他其實受瞭其他潛意識因素影響，纔會要我幫他做決定；也就是說，讓醫生幫他做決定並不是他的本意。我會這麼認為，是因為在我接受倫理訓練時，經常跑到行為科學係大樓和行為經濟學傢及決策心理學傢進行閤作。我學到，人們若在做決定時經常受到情緒與非理性的影響，會不知不覺地逃避做齣睏難的抉擇。

　　阿莫斯·特沃斯基（AmosTversky）和埃爾德·沙菲爾（EldarShafir）這兩位心理學傢曾經做過一個和抉擇有關的經典實驗。他們請普林斯頓大學的學生想象一下某個晚上，在前往圖書館念書的路上看到一張海報，上麵介紹一部他們一直很想看的電影。請問這些學生會照原計劃到圖書館去，還是去看電影呢？結果，隻有20%的學生迴答會照原計劃到圖書館。這項研究的重點不是想知道普林斯頓大學的學生是否用功，而是要看這些學生在麵臨難以決定的事時，會有什麼反應。於是，他們給另一群學生一個不一樣場景，一樣在前往圖書館路上，但是，這次看到的不隻有令人心動的電影海報，還多一張公告介紹一場精彩可期的演說。先彆管什麼演說可能精彩可期，重要的是你得在這場演講與電影間做抉擇。你大概會想，這下子去圖書館的學生恐怕更少瞭。如果你這麼想就錯瞭，事實恰好相反，決定照原計劃到圖書館念書的學生竟占40%。

　　這個研究顯示，當決策的過程變復雜時，很多人傾嚮乾脆不做選擇。現在迴頭想象弗雷裏先生得做的決定，肯定比上麵這個研究來得睏難多瞭，後果也嚴重許多，患者想當然會逃避做決定的責任。這時候，還有什麼辦法會比請教醫生來得妥當呢？疾病往往會帶來極其復雜，甚至讓人情緒失控的抉擇，請教醫生的看法不過是患者的自然反應。這大概也是為什麼剛齣道的我雖然乳臭未乾（就算留著鬍子，看來仍比實際年齡26歲年輕許多），卻仍有八旬老翁嚮我請教生死攸關的抉擇。

　　我想，弗雷裏先生請我幫他決定如何處理前列腺癌，也是基於同樣的道理，而我竟天真以為隻要花30秒解釋自主權，他就不會再躊躇不前。花式溜冰的伎倆是一個無心錯誤，一件理想崇高的過失。我不過想把決定權交迴患者，讓他衡量自己的情況，主宰自己的療程。

　　我將在這本書結束前告訴大傢弗雷裏先生最後的決定，並用他的故事來說明患者自主權和醫生父權並不是二分法的關係。但是在那之前，我們得仔細瞭解一下患者賦權究竟是怎麼一迴事。

　　什麼叫“比較好”呢？

　　我們經常在談到自由與幸福時提及“個人偏好”。每個人都有偏好，或者說在個人看來美好的事物，而這些偏好往往不盡相同，例如我喜歡紅蘿蔔，而你偏愛鬍蘿蔔。因此，我看來正確的選擇，你看來不見得最好。這種情況下，單一選項的政策並不利於大傢，倒不如給大傢自由，讓每個人都可以根據自己的偏好做選擇。

　　還有另一件我早該知道的事。許多科學證據指齣人們的偏好往往不是很強烈，很多人的偏好其實搖擺不定。我做過的研究也顯示，患者做醫療決定時，往往會受到無意識或非理性的壓力影響，導緻醫生說明治療方法時，即使隻是描述方式稍有不同，也可以改變患者的“個人偏好”。

　　舉個例子，比起死亡率10%的手術，患者通常更傾嚮於接受存活率有90%的手術。盡管兩個講的是同一個手術，隻不過描述方式不同，選擇就不一樣瞭。這不是單純的數學換算問題，而是感覺問題。晚一點，我會更仔細討論感覺問題。至於現在，我早該知道我的道德責任不僅止於用花式溜冰的比喻來強迫患者做決定。當患者的決定失去準則並與價值觀脫節時，強調患者的自主權也就失去瞭道德意義。

　　我那天應該可以更稱職的最後一個原因，是我其實擁有足夠的生病經驗可以告訴自己，患者自主並不像倫理學傢說得那麼神奇。就以我第一次接受骨科手術的經驗為例：29歲那年，我在壘球場上急轉身，刹那間，一陣疼痛往右腿直竄。原來，我壓到瞭第四節腰椎間盤，更準確的說，是第四節與第五節間的椎間盤，使它不得不嚮通往右腿神經的神經腔突齣，因此壓迫到神經。

　　復健後休養好一陣子，我遇到一位外科醫師，他說我可以開刀移去椎間盤突齣的部分，不過那是一項不算小的手術——以前的技術使這類手術的侵入性比現在高。或者，他又說道，我也可以再給傷處一點時間復原，看看突齣的部位會不會縮迴去，這麼一來，我就可以恢復運動瞭。

　　當時我在梅奧醫學中心（MayoClinic）擔任住院醫師，是醫院圖書館的常客。每次看完診，我會到圖書館閱讀相關信息。患者齣現罕見感染時，我會在文獻裏大海撈針，找齣最閤用的抗生素；患者有不尋常的癥狀時，我會埋在書堆裏，試著找齣正確的診斷。

　　因此，當自己的健康受到威脅，你可以想象我大概會不分晝夜在圖書館裏查文獻，找答案。但你錯瞭，我根本沒為這件事踏進圖書館，而是像個無助的孩子到處嚮醫生大人求救。外科醫師建議動手術，我不確定這麼做是否正確？於是，我又轉而求助於住院醫師主任。

　　我的腦海完全被該怎麼辦所占據。靠著物理治療，我發現自己對這種程度的疼痛還算可以忍受。我可以騎腳踏車，可以遊泳。如果有足夠時間，或許椎間盤突齣真的會自動迴到原位，不再和神經搶位置，那麼我就可以從事其他運動瞭。

　　這個決定聽來不難，不過是給點時間觀察後續發展，但是沒有我想象中容易。距離住院醫師訓練結束還有兩個月，接著我就要搬到芝加哥大學。我的住院醫師主任告訴我：“彼得，你現在待的可是世界頂尖的梅奧醫學中心，這裏有全世界最好的外科醫師。如果你真的不需要開刀，那就沒事，但萬一你就那麼狗屎運，到芝加哥時突然需要緊急開刀，怎麼辦呢？”

　　我知道他是半開玩笑，因為我不認為椎間盤突齣情形會加重。隻是現在有個畫麵不斷浮現在我的腦海——狗屎運，緊急開刀！

　　就這樣，我，一位嚮來以邏輯與推理能力自豪的哲學係高材生，一位剛受完實證醫學訓練的住院醫師，竟然不是讓醫學文獻來引導決定（完全顧不得那些大聲對我喊“不要！”的醫學文獻），而是為瞭一句“狗屎運”的玩笑話，我接受瞭脊椎手術。

　　這樣的我竟然在六年後期待一位被嚇壞的70歲老翁聽瞭花式溜冰的比喻後，可以立刻變成一位決策專傢？

　　得到信息又如何？

　　…………

　　忠言逆耳

　　…………

　　明白對方在想什麼

　　…………

新知文庫79：生命的關鍵決定：從醫生做主到患者賦權不錯

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