前 言
第一章 新生儿筛查项目的扩大 001
新生儿筛查的缘起 005 / 苯丙酮尿症筛查——一个警世故事 011 / PKU筛查作为成功典范 018 / 美国医学遗传学学院报告 025 / 落实扩大化新生儿筛查项目 039
第二章 准病人 047
准病人 052 / 生活在健康和患病之间 086
第三章 疾病本体论的改变 091
肉碱转运蛋白缺乏的母体诊断 112 / 知识生态 119
第四章 我的孩子正常吗？ 125
“正常儿童”这个概念 130 / 来到遗传学诊所 134 / 通过标准化规范使婴儿标准化 137 / 机械客观性：生长曲线图 143
规范化——作为一个道德计划 154 / 规范化：作为一种预测 158
第五章 预防的极限 177
脆弱的开端：雷纳尔多·冈萨雷斯 181 / 新生儿筛查和症状轨迹 187 / 治疗代谢紊乱 199 / 预防的限制 213
第六章 扩大化新生儿筛查能救命吗？ 217
机会之窗 226 / 被挽救的生命 229 / 新旧公民身份 237 / 失去的生命 253 / 抓住和错失的机会 257
结论：新生儿筛查的未来 259
注 释 297
· · · · · · (收起)
具体描述
基因門診的田野調查
基因檢測醫師團隊的深度訪談
技術的不確定性帶來的醫患互動
一部重新看待“正常”與“未來”的民族誌
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新生兒篩查，指的是在嬰兒齣生24小時之後到6天內所做的針對一些遺傳性疾病等的篩查，以提供預防性的醫學措施。本書通過在基因門診的田野調查，在對75個傢庭共計193次到診所的訪問和谘詢進行觀察，以及對診所基因檢測醫師團隊深度訪談的基礎上，對於新生兒篩查技術在美國的推行曆史和這項技術在實踐中引發的可預期及不可預期後果進行瞭生動詳盡的記錄和分析。
作者嚮我們展示瞭技術的“不確定性”如何使得病患和醫生進行協商和互動，又是如何影響人們對於“正常”以及未來的理解和期待。這本書是醫學、公共衛生和公共政策學者的理想之選，也為普通讀者提供瞭看待醫學技術、主流敘事和政策的新視角。
作者提醒我們，對於技術的研究不能忽視具體的社會情境，不同收入水平、不同階級的傢庭並不是都能享有平等的醫療資源、負擔起長期治療所需要的營養品和藥物費用。在為“拯救嬰兒”的技術歡呼時，不應該忽視美國社會中目前存在的製度和資源不平等等問題，也不該忽略一項“科學”的技術的推廣背後的組織和製度力量和市場利益。
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專傢推薦：
這本對新生兒篩查的社會現實進行的復雜而嚴峻的作品，闡明瞭政策、技術、臨床醫生、醫療機構和醫療宣傳之間的復雜關係，以及它們對患者和從業者非常強大的影響。我們已經非常清楚，技術進步在承諾解決舊問題的同時，也會産生新
的問題。《拯救嬰兒》應該是任何認真關注21世紀衛生政策和人類狀況的人感興趣的作品。
——查爾斯·羅森伯格，哈佛大學科學與醫學史教授和社會科學的Ernest E. Monrad教授
新生兒遺傳病篩查是公共衛生事業的一項勝利，與疫苗接種和衛生設施齊名。但是，由於每年有數百萬嬰兒接受篩查，人們可能會忽視這樣一個事實：每個傢庭的情況都是獨特的，他們對篩查計劃的看法-——它的好處、它的焦慮、它難以發音的疾病名稱——都會有所不同。蒂默曼斯和布赫賓德以敏銳的洞察力和同情心捕捉到瞭這些個人故事。他們所描述的臨床情景，都是真實的，引人入勝，揭示瞭傢屬和醫生的態度和反應，齣乎意料又在情理之中。
——韋恩·格羅迪，加州大學洛杉磯分校醫學院醫學博士
用户评价
##看了一些看不下去了，强烈建议豆瓣推出这样一个半途而废的分类啊，不要只有想读在读已读。
评分##对于医疗诊断过程中的不确定性以及疾病是被社会建构起来的描述印象深刻
评分参考文献被省略这一点要差评
评分##好无聊的一本书 忍着无聊看了一半也做了一半的笔记 终于还是败下阵来 我是因为标题和简介想看这本书的 但是在枯燥的行文中 简介中提到的东西都只是白驹过隙（用在此处表书中一笔带过）般昙花一现 简介直接提取出了全书普通人最有可能感兴趣的问题 但却要在一本堪称专业的书里大海捞针才能找到回答 我真的好痛苦
评分##说实话就是一本石榴煎酒的书 提出问题 反复的提出问题 问题的实质不解决
评分##副标题不对，这是一本阐述特定患病人群及其关系人认知互动模式的专注，一个画蛇添足的“…之谜”副标题，浓浓的二流科普味道就出来了，误导了。回到本书，最佳是前言，提出了主旨，即围绕“医学不确定性“探索利益相关方的互动形式，然而后续完全没有给出积极的回答，以一个制度和资源平等视角作结（Amercian的，太American的），太糟糕了，如果民族志旨在给出毫无建设性的回应，而不聚焦在“不确定性”本身的实践上（医学人文之核心，所以我不同意评论说这是典型医学人文作品），不如省钱给真筛查用吧。本书是“无聊”之典型，意思是扎实但毫无疑义，吹水捞牌面用的。
评分参考文献被省略这一点要差评
评分##非常典型的医学人类学读物，这本书扎实但是无聊
评分##不太懂为什么不把参考文献列上去
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