前 言
第一章 新生儿筛查项目的扩大 001
新生儿筛查的缘起 005 / 苯丙酮尿症筛查——一个警世故事 011 / PKU筛查作为成功典范 018 / 美国医学遗传学学院报告 025 / 落实扩大化新生儿筛查项目 039
第二章 准病人 047
准病人 052 / 生活在健康和患病之间 086
第三章 疾病本体论的改变 091
肉碱转运蛋白缺乏的母体诊断 112 / 知识生态 119
第四章 我的孩子正常吗？ 125
“正常儿童”这个概念 130 / 来到遗传学诊所 134 / 通过标准化规范使婴儿标准化 137 / 机械客观性：生长曲线图 143
规范化——作为一个道德计划 154 / 规范化：作为一种预测 158
第五章 预防的极限 177
脆弱的开端：雷纳尔多·冈萨雷斯 181 / 新生儿筛查和症状轨迹 187 / 治疗代谢紊乱 199 / 预防的限制 213
第六章 扩大化新生儿筛查能救命吗？ 217
机会之窗 226 / 被挽救的生命 229 / 新旧公民身份 237 / 失去的生命 253 / 抓住和错失的机会 257
结论：新生儿筛查的未来 259
注 释 297
· · · · · · (收起)
具体描述
基因門診的田野調查
基因檢測醫師團隊的深度訪談
技術的不確定性帶來的醫患互動
一部重新看待“正常”與“未來”的民族誌
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新生兒篩查，指的是在嬰兒齣生24小時之後到6天內所做的針對一些遺傳性疾病等的篩查，以提供預防性的醫學措施。本書通過在基因門診的田野調查，在對75個傢庭共計193次到診所的訪問和谘詢進行觀察，以及對診所基因檢測醫師團隊深度訪談的基礎上，對於新生兒篩查技術在美國的推行曆史和這項技術在實踐中引發的可預期及不可預期後果進行瞭生動詳盡的記錄和分析。
作者嚮我們展示瞭技術的“不確定性”如何使得病患和醫生進行協商和互動，又是如何影響人們對於“正常”以及未來的理解和期待。這本書是醫學、公共衛生和公共政策學者的理想之選，也為普通讀者提供瞭看待醫學技術、主流敘事和政策的新視角。
作者提醒我們，對於技術的研究不能忽視具體的社會情境，不同收入水平、不同階級的傢庭並不是都能享有平等的醫療資源、負擔起長期治療所需要的營養品和藥物費用。在為“拯救嬰兒”的技術歡呼時，不應該忽視美國社會中目前存在的製度和資源不平等等問題，也不該忽略一項“科學”的技術的推廣背後的組織和製度力量和市場利益。
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專傢推薦：
這本對新生兒篩查的社會現實進行的復雜而嚴峻的作品，闡明瞭政策、技術、臨床醫生、醫療機構和醫療宣傳之間的復雜關係，以及它們對患者和從業者非常強大的影響。我們已經非常清楚，技術進步在承諾解決舊問題的同時，也會産生新
的問題。《拯救嬰兒》應該是任何認真關注21世紀衛生政策和人類狀況的人感興趣的作品。
——查爾斯·羅森伯格，哈佛大學科學與醫學史教授和社會科學的Ernest E. Monrad教授
新生兒遺傳病篩查是公共衛生事業的一項勝利，與疫苗接種和衛生設施齊名。但是，由於每年有數百萬嬰兒接受篩查，人們可能會忽視這樣一個事實：每個傢庭的情況都是獨特的，他們對篩查計劃的看法-——它的好處、它的焦慮、它難以發音的疾病名稱——都會有所不同。蒂默曼斯和布赫賓德以敏銳的洞察力和同情心捕捉到瞭這些個人故事。他們所描述的臨床情景，都是真實的，引人入勝，揭示瞭傢屬和醫生的態度和反應，齣乎意料又在情理之中。
——韋恩·格羅迪，加州大學洛杉磯分校醫學院醫學博士
用户评价
##写得还行，翻得一言难尽。本书真正的译者一定缺少专业背景，很多词翻译是外行的。而且居然不加注，没有参考文献，这怎么敢出版？
评分##提出了重要的问题，调研也扎实，但写得太无聊了，而且虎头蛇尾。如何界定“正常”的孩子（医学意义的和社会意义上的）？准父母如何面对一种孕育的不确定性？临床医生如何和爱子心切的家长以人能听懂的方式沟通？ 技术在许诺解决旧问题的时候，也带来了很多新问题。比较有意思的点在于，新生儿处在尴尬的准病人状态，受一系列标准要求将生理指标规范化，有偏离即不正常。 然而，宝宝的存活并不只依赖于筛查的成功，不准确的筛查技术反而带来了家庭的心理负担。而且，大规模的资金投入扩大基因筛查，可能导向另一个伦理问题：这部分集体资源可以被花在其他有价值的、拯救生命的事业上。最后。作者们也没给答案，只是呈现了复杂。想象力的大棒交给后来者。但这是不是也是一种不负责？
评分##提出了重要的问题，调研也扎实，但写得太无聊了，而且虎头蛇尾。如何界定“正常”的孩子（医学意义的和社会意义上的）？准父母如何面对一种孕育的不确定性？临床医生如何和爱子心切的家长以人能听懂的方式沟通？ 技术在许诺解决旧问题的时候，也带来了很多新问题。比较有意思的点在于，新生儿处在尴尬的准病人状态，受一系列标准要求将生理指标规范化，有偏离即不正常。 然而，宝宝的存活并不只依赖于筛查的成功，不准确的筛查技术反而带来了家庭的心理负担。而且，大规模的资金投入扩大基因筛查，可能导向另一个伦理问题：这部分集体资源可以被花在其他有价值的、拯救生命的事业上。最后。作者们也没给答案，只是呈现了复杂。想象力的大棒交给后来者。但这是不是也是一种不负责？
评分##22.2.21重读完成。目前读到的唯一一部技术人类学的中文民族志，虽然翻译有些拗口，但也牵扯到一个永恒的问题：XX（如医学等）人类学家是否需要该基础学科的背景知识？另外，如果把这些东西加进去，一般人（尤其传统人类学训练下的学者）还能看懂吗？
评分##对于医疗诊断过程中的不确定性以及疾病是被社会建构起来的描述印象深刻
评分##超级无聊
评分##对于医疗诊断过程中的不确定性以及疾病是被社会建构起来的描述印象深刻
评分##提出了重要的问题，调研也扎实，但写得太无聊了，而且虎头蛇尾。如何界定“正常”的孩子（医学意义的和社会意义上的）？准父母如何面对一种孕育的不确定性？临床医生如何和爱子心切的家长以人能听懂的方式沟通？ 技术在许诺解决旧问题的时候，也带来了很多新问题。比较有意思的点在于，新生儿处在尴尬的准病人状态，受一系列标准要求将生理指标规范化，有偏离即不正常。 然而，宝宝的存活并不只依赖于筛查的成功，不准确的筛查技术反而带来了家庭的心理负担。而且，大规模的资金投入扩大基因筛查，可能导向另一个伦理问题：这部分集体资源可以被花在其他有价值的、拯救生命的事业上。最后。作者们也没给答案，只是呈现了复杂。想象力的大棒交给后来者。但这是不是也是一种不负责？
评分##写得还行，翻得一言难尽。本书真正的译者一定缺少专业背景，很多词翻译是外行的。而且居然不加注，没有参考文献，这怎么敢出版？
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