無聲的音符

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☆☆☆☆☆
[美]莉薩·吉諾瓦
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具体描述

人如何生活,取決於他認為自己還有多少時間。

第87屆奧斯卡金像奬獲奬影片《依然愛麗絲》原著小說作者、哈佛大學神經學博士莉薩·吉諾瓦撼動人心之作!

入選2017年goodreads年度最佳小說,美國亞馬遜接近滿分好評。

第一本以“漸凍人癥”患者為主角的小說,這本書讓你重新認識生命。

取下呼吸機。被固定在輪椅上。在窗邊的光斑下坐一整天。偷聽她彈鋼琴。想對她說“對不起”,最終卻什麼也沒說。這是他的一天。

協助他排泄。用注射器喂他流食。每隔兩小時查看他是否被痰嗆住。希望他死去,卻更希望他活下來。這是她的一天。

從他無法再彈奏鋼琴,無法再說話的那天起,音樂就成為他們之間心知肚明的語言。

用户评价

评分☆☆☆☆☆

##没读完,不好评价。一边阅读一边在思考一个问题:我为什么要读这篇?文笔很好,细节描写到位,翻译水平也到位,但是,我想从书中得到什么?了解渐冻症?还是了解渐冻症患者的心理历程?似乎没有这个迫切需要,弃

评分☆☆☆☆☆

##把光亮和黄昏留在窗帘外,笔直躺在沙发上,闭上眼睛,打开《C大调幻想曲》Op.17,想象自己被困在身体里,无法动弹。 一个得了ALS的钢琴家,先失去灵活优雅的手指,紧接着是双臂、双腿,不再有自理能力,之后被夺走声音、呼吸和生命。阴暗、孤独,无处可逃。当恐惧和无助逐渐攫住我所有想象时,泪水不受控制地掉落,幻想曲还在第一乐章跳跃着。 这不只是一个ALS患者的故事,也能清楚窥到一个(支离破碎或圆满幸福的)家庭在陷入这样的困境时在生活和人生上发生的变化。临终关怀、专业护理、病患和家属生活质量以及资金保障的重要性也会在延续生命的长度上显现。

评分☆☆☆☆☆

##因为有着巨大的恐惧所以找到了这本书,但看完好像没有那么恐惧了,该发生的总会发生,一切都顺其自然该面对的等到要面对的时候就会明白了,不要提前过分为自己增加无谓的恐惧。

评分☆☆☆☆☆

##那年发起的冰桶挑战感觉NBA球员那么壮,自己练了有5.6年之后在看原来的视频,也没有那么壮。

评分☆☆☆☆☆

##那年发起的冰桶挑战感觉NBA球员那么壮,自己练了有5.6年之后在看原来的视频,也没有那么壮。

评分☆☆☆☆☆

##虽然渐冻症的影视作品已经看过好几部 读到最后仍然忍不住想要大哭一场了 即使不是he的爱情故事 两个人之间最终互相原谅放手的结局也让我感觉到被宽慰了

评分☆☆☆☆☆

##微信读书。彼此理解,彼此相负,彼此耽搁,彼此绘就对方的人生。一切距离完美很远,一切只是现实的一部分。疾病不止是隐喻,也是整个过程的加速催化,死亡是结束,但远非解脱。冷静克制的视角是科学的,但确实并非那么“文学”,不过作者有她的意图。令我震惊的是书末所说的《依然爱丽丝》的创作过程。

评分☆☆☆☆☆

##太多相似的瞬間,只是少了愧疚抱歉或感激。沒有和解。蠻可悲的,可能ALS是唯一可以在此處「預約」死期的病症。@廈圖

评分☆☆☆☆☆

##虽然渐冻症的影视作品已经看过好几部 读到最后仍然忍不住想要大哭一场了 即使不是he的爱情故事 两个人之间最终互相原谅放手的结局也让我感觉到被宽慰了

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