具体描述
人如何生活，取決於他認為自己還有多少時間。
第87屆奧斯卡金像奬獲奬影片《依然愛麗絲》原著小說作者、哈佛大學神經學博士莉薩·吉諾瓦撼動人心之作！
入選2017年goodreads年度最佳小說，美國亞馬遜接近滿分好評。
第一本以“漸凍人癥”患者為主角的小說，這本書讓你重新認識生命。
取下呼吸機。被固定在輪椅上。在窗邊的光斑下坐一整天。偷聽她彈鋼琴。想對她說“對不起”，最終卻什麼也沒說。這是他的一天。
協助他排泄。用注射器喂他流食。每隔兩小時查看他是否被痰嗆住。希望他死去，卻更希望他活下來。這是她的一天。
從他無法再彈奏鋼琴，無法再說話的那天起，音樂就成為他們之間心知肚明的語言。
用户评价
##背后的创作故事令人动容感伤，作者因为那部关注阿尔兹海默症的影片《依然爱丽丝》，认识了身患ALS并于几年前去世的导演理查德·格雷泽，并走进医院接近患者创作了这个故事，希望更多人关注认识到这种病症。几个月前因为肌肉抽搐，也万分惧怕疑患ALS，读到相关描述还是不由颤抖。这个故事也很适合改编成一部质量上乘电影，虽说整体不免有些模式化，但认真对待所关注的病症也不糊弄读者的真心可鉴。
评分##男主的ALS，女主的爵士梦，因缘聚散，由缘生，由缘灭。
评分##那年发起的冰桶挑战感觉NBA球员那么壮，自己练了有5.6年之后在看原来的视频，也没有那么壮。
评分##微信读书。彼此理解，彼此相负，彼此耽搁，彼此绘就对方的人生。一切距离完美很远，一切只是现实的一部分。疾病不止是隐喻，也是整个过程的加速催化，死亡是结束，但远非解脱。冷静克制的视角是科学的，但确实并非那么“文学”，不过作者有她的意图。令我震惊的是书末所说的《依然爱丽丝》的创作过程。
评分##男主的ALS，女主的爵士梦，因缘聚散，由缘生，由缘灭。
评分##男主的ALS，女主的爵士梦，因缘聚散，由缘生，由缘灭。
评分##没读完，不好评价。一边阅读一边在思考一个问题：我为什么要读这篇？文笔很好，细节描写到位，翻译水平也到位，但是，我想从书中得到什么？了解渐冻症？还是了解渐冻症患者的心理历程？似乎没有这个迫切需要，弃
评分##“为什么会得ALS？为什么是我？”每个被疾病折磨或者遭遇灾难的人都会提出这样的问题。同样的，他们也会经历从否认到愤怒到迷茫然后绝望最后接受这五个阶段。每一个人都是如此，无论你贫穷或是富有、尊贵或者卑贱。“这项疾病还真是政治正确。它没有偏执、盲从、偏好。ALS是一个机会公平的杀手。”
评分##自带BGM的ALS故事，从头到尾，告诉你这种绝症的真相，以及身边照护者的绝望和压力。吉诺瓦的本领并不在于拆解病症，而是用极具官能感的文学描述、精心塑造的典型人物，让更多人“看见”病痛，不是科学或医学的进步或局限，而是生死所依附的病痛本身。人物们的道德选择并没有惊世骇俗之处，人生终点所依附的那几个人，往往都是曾经伤害、背叛和亏欠过的那几个人。PS：有专业家庭护理者、临终关怀者是多么多么重要的社会财富啊！
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