第一章 跨越边界
第二章 认识病人的身心世界
第三章 关系洗牌，疾病是放大镜
第四章 自救的身体
第五章 新的关系
第六章 新生活的意义感
第七章 生存的本领与风格
第八章 生命的失忆与记忆
后 记 回忆的现在与未来
· · · · · · (收起)
具体描述
《我的涼山兄弟》作者、人類學傢劉紹華
“把自己作為田野”，跨越邊界書寫疾痛、記憶與新生
母親失智，女兒患癌，兩代人的身心風暴
一段共同下墜又相互承托的關係變奏
經曆生死後反思自我、傢庭與社會的照護之道
學會嚮生命示弱，獻給終將直麵老病死苦的你我
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【內容簡介】
2018年7月，母親確診阿爾茨海默病初期，而我被查齣淋巴癌。母女各自遭逢生命劇 變，傢庭也作為共同體承托著照護重擔。如何接住下墜中的脆弱之人？如何重構身心、自我與關係？治療與康復的“過渡儀式”是一段往復旅程，其間既有毀減、疼痛與絕望，也有重建、愈閤與新生。
病後五年，宛如一場經曆、遺忘與重構的奇遇。或許因為我們都在生命動蕩轉型時，跨越身心邊界，默默調整瞭與自己和彼此的關係。生平第一次，我如此渴望理解母親在想什麼、經曆瞭什麼。在認知的渡口，全傢都和母親一起上船，攜手度過記憶與失憶的邊界。我也從重病中畢業新生，學會嚮生命示弱，也決心將自己交托，在人生下半場繼續照護的實踐與探索。
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【編輯推薦】
🍃 人類學者“把自己作為田野”，跨越邊界書寫疾痛、記憶與新生
兩種“世紀之癥”，一場生命的過渡儀式，一次重生。
知名人類學傢劉紹華與母親接連確診癌癥與阿爾茨海默病，人生中場，重癥罩頂，她以學者與病者的雙重身份，記錄瞭母女這段生命旅程。在患病與照護中，重構身心、自我與關係，領悟活在當下與示弱的美德。、
🍃 從共病到共生，一段母女共同下墜又相互承托的關係變奏
母親原是照顧全傢、運動樣樣精通的健身達人，女兒原是闖蕩天下、關懷社會弱勢的人類學者。兩代女性跨越身心傷痛，在生命動蕩轉型中重新看見彼此。
“如今，母女之間指點與被指點的界綫愈來愈模糊。親子在生命的不同階段換位交流，所聯結起的生命關係，宛如閤力畫一個圓，共構完滿。”
🍃 打破疾病禁忌與刻闆印象，叩問生命倫理與關懷照護之道
如何與衰老、失憶、病弱和解？如何將照護負擔轉化為陪伴？病人需要怎樣的關懷？
重病，如一麵關係與人性的放大鏡。體會人情冷暖後，作者無意於書寫創傷，也並非美化疾病曆程，而是著眼病人常被忽略的心理處境與關係重構，反思缺乏的生命哲學與倫理教育。
照護，不僅是個人之事，更是全社會之責。呈現由病患、傢屬、醫療人員、照護機構、政策法規等多方共同構建的照護網絡。
🍃 虛實交織，跳脫學術框架，以日常細節鈎沉生命體悟
每章以小說筆法開頭，描述母親“小美”與女兒“小華”的日常故事，也是二人的生命史。母親因失憶鬧齣的烏龍、親友因食物串起的聯結、“我”在康復途中習得的身體技藝……
超越自身苦痛與自我敘事的局限，追憶後輩對上一代人生命曆程的體認，召喚讀者共情共感。
🍃繁體中文版豆瓣9.1分，讀者感動落淚，醫學教授王一方、照護者鬍泳、作傢於是、醫生王興 誠摯推薦
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【各界推薦】
如何走齣傢庭“共病”的泥沼？劉紹華女士以人類學傢的視角與筆觸詳盡而細膩記錄瞭母女共病境遇中的絲絲酸楚與救療、拯救、救贖曆程，其內涵大大超越瞭醫療技術服務，而拓展到身心鈍擊煎熬，社會關係縮限，靈性彷徨張望的迴應與撫慰。這不僅是對慢病時代社會照護體係的挑戰，更是對人類迎擊苦難時精神韌性的考驗。值得一切遭遇或同情生命顛簸、人生變故的讀者細讀、細品。
——王一方，北京大學醫學部教授
老病死苦，恰似齣生一樣是個過程。接受貫穿生命的每一段曆程，就是喪失意義和重獲意義的交替循環。真正的照護完全可以成為巨大的意義源泉，因為枯萎幾乎和成長一樣重要。
——鬍泳，北京大學新聞與傳播學院教授
病首先敦促病人學習，繼而改變自己的生活方式，再而調整自己和他人的關係。恰是在病中，後代似乎纔會對上一輩人的生命曆程有更深的體認。照護最先帶來的必定是混亂，最終卻總能幫我們確定愛的存在。本書從母女共病說起，最終抵達的是母女共生，因為從照護齣發，我們可以抵達人類文明的核心，成全人性的終極尊嚴。
——於是，作傢、譯者
同時作為患者和照護者，作者從一個極特彆的身份視角告訴每一位可能去探望患者的親友，患者最需要的並非勇氣，而是活在當下的領悟和示弱的美德。
——王興，醫學科普作傢
用户评价
##寄望很高，结果是台式心灵感悟随笔。。
评分##想到了我们这些在外地打工的人，未来要面对的是如何照护老家父母的难题，而到了那个时候，我们自己也到了人生下半场。刘绍华和她母亲之间的共病困境是未来我们大部分人的困境。书中在讲照护的时候，很多地方强调了共建照护之网，而所谓示弱的美德，除了个体生命经验上的心态转变，可能也要建立把自己交给家人朋友亲戚和社会照护网的安全感和安心感。一次共病，重建了母女之间的关系，作者与自我的关系，更重要的，是如何构建我们与附近的关系，如何编织一张照护之网，如何承托我们所有人，一个也不能少。
评分##如沐春风般的陪伴与良言、亲友笨拙但小心翼翼的付出与关怀、患病的细节和被放大的脆弱...作者的语言是极好的，观察是极细致的，但心情是轻盈的。很难想象这样轻盈的文字对象是两位罹患绝症的母女，因而我觉得母女关系的相处细节是最为触动我的。患病的那一刻开始，两个人就在渐行渐远，一人是癌症，慢慢痊愈，一人是失智症，慢慢忘记一切，但因此两个人的心反而渐渐靠近。作者跳出了医疗人类学的学术框架，散文般真情记下自己小华与妈妈小美的患病日常，仿佛一本私人的日记本。我很喜欢腰封“关系变奏”这个形容，非常贴切和形象，我能感觉到书中流淌着的缓缓靠近彼此的温情，恰似生活协奏曲的音符，需要身边的人一起来演奏。疾病与照护可能离我们有点远，但温情却很近，所以希望大家都能去看看这本书。
评分##想到了我们这些在外地打工的人，未来要面对的是如何照护老家父母的难题，而到了那个时候，我们自己也到了人生下半场。刘绍华和她母亲之间的共病困境是未来我们大部分人的困境。书中在讲照护的时候，很多地方强调了共建照护之网，而所谓示弱的美德，除了个体生命经验上的心态转变，可能也要建立把自己交给家人朋友亲戚和社会照护网的安全感和安心感。一次共病，重建了母女之间的关系，作者与自我的关系，更重要的，是如何构建我们与附近的关系，如何编织一张照护之网，如何承托我们所有人，一个也不能少。
评分##寄望很高，结果是台式心灵感悟随笔。。
评分##竟然是很轻松可爱的一本。一天读完了，内心有许多感动之处。作者与母亲的相处在我看来是很新颖的，母女之间原来还能如此！
评分##读罢才得知《麻风医生与巨变中国》是作者在病榻上修订完成的，不知有几人能在生死边界说出“前半生已经无愧于心”。本书之所以区别于所谓“疾病叙事”，是因为作者并无书写自我以抚平创伤的渴望，她太熟悉跳脱自身、与庞大世界联结的意义，而在疾病当下，学者的公共性、以身为度的责任，反而成为康复过程的负担。身份的流变同样体现在作者与家人应对母亲失智的过程中。不再执着于母与子的角色，照护者也从家庭共同体扩大为社会多方支援。书中反复出现“示弱的美德”，其实可与日本的当事者研究对读，“独立”并不意味着拒绝示弱、凡事不假他人，而是增加可以依赖的对象，避免个人与家庭因照护而陷入疏离孤立的绝境。
评分##副标题叫做“一位人类学家的母女共病絮语”。“絮语”一词很好地总结了这本书的性质：不是医学人类学分析，不是批判或反思，只是一场对话，两种彼此交叉的记录。这本书里的声音（或者说是视线）有两种。一种的主体是作为“小华”的刘绍华，一种是“小华”眼中的母亲小美。“小华”(而非刘绍华）走上舞台，脱下了医学人类学家的外衣，袒露的是年届中年的大家庭幺女身份。“小华”记录了她确诊淋巴瘤、动手术、接受几轮化疗、全职养病的过程，以第一人称和“絮语”的形式记录下了一种身体经验。第二种视线呈现的是“小华”观察到的母亲“小美”在八十多岁的年纪逐渐滑入阿尔茨海默症的过程。作为医学人类学者，刘绍华懂得边界的模糊性、懂得如何在边界栖居、在失去平衡处保持平衡。她的努力和絮语哪怕无法给我带来学术上新的认知，读来仍旧让我感到熨帖。
评分##印象最深刻的是10个跟病人不能聊的事情，也很想知道怎么样的生命教育可以恰如其分安慰到一个病人，年初爷爷因为血栓生病住院，我妈说希望我可以打电话关心一下爷爷，然后我第二次打过去电话问爷爷啥时候出院，其实我只是关心他什么时候出院，以及问了下有没有人照顾，爷爷仿佛觉得很羞耻，因为自己住院给家里增加了负担这件事情；第三次打电话过去，爷爷已经出院在家干活了（我很震惊），接着就是没聊几句我奶奶开始催婚了，我开始不开心了，也许咱东亚人好好聊天确实很不容易。
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