樹兒

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硃矛矛
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我的女儿来自星星
树儿,你好
红蓝气球的忧郁
怀孕日记
我的咖啡瘾
孤独症“彩蛋”
我的课题:“成为”自闭儿的家长
调整心态
在同星园报团取暖
休学康复
探索能力的边界
我在普校小一陪读的一年
来自校长的劝告
陪读,我的选择
“别的小朋友不用妈妈陪,我得妈妈陪。”
躺了但没有完全躺平的学业
融入孩子们的社交圈
“她和我们不一样,但是没有关系”
上学与康复
星星与世界的联结
树儿也是家庭的一份子
树儿与朋友们
树儿爸
外婆
绘画:AMOS与润润
康复:Wing和小张
后 记
· · · · · · (收起)

具体描述

編輯推薦

★這是樹兒成長的故事,也是韆韆萬萬普通自閉兒和他們的養育者的故事。

你可能沒有意識到,我國竟然存在著如此龐大的孤獨癥群體,他們就在你我的周圍。據中國殘聯2023年發布的中國殘疾人普查報告數據顯示,中國孤獨癥患者已超1300萬人,且以每年近20萬人的速度增長著。現在孤獨癥孩子的齣生概率已經達到近1/100。在普通學校,一個年級段裏麵起碼有一兩位不同障礙的特殊兒童。

這本書不是顧影自憐,而是真實的社會樣本;這本書不是苦難敘事,如果非要說是,那麼請正視這數量巨大的苦難吧。被看見,是點亮希望的第一步。

★親曆者書寫,因真實而動人:一部雙相情感障礙的全職媽媽養育孤獨癥女兒的真實手記,一次對孤獨癥圈金句“傢長走齣來,孩子有未來”的動情實踐。

目前國內孤獨癥相關書籍多為專業科普與實用指南類,近年尤為缺乏本書中展示的孤獨癥人士傢人的視角。

本書的作者是一位雙相情感障礙患者,她在經曆瞭一次自然流産和三次人工流産後,冒著“瘋血”基因的風險,毅然決定成為一位母親;她花瞭一年時間接受女兒被確診為孤獨癥的殘酷現實;她勇闖孤獨癥公益組織,齣入孤獨癥康復機構;她作為陪讀媽媽和女兒一同入學普通小學一年級,親身參與陪伴瞭全班四十五個孩子的成長,耳聞目睹瞭許多趣事,窺探瞭小孩的世界。

她說,揭開傷疤的寫作本身就是一場艱苦卓絕而又痛快淋灕的治療。對她來說,寫作是自救,是找迴自己的方式。

★人生就是不斷齣錯,齣錯後不斷掙紮:從傢庭到社會議題,本書話題點滿載。

——有精神類疾病傢族史的女性,有沒有資格做一名母親?——孕期咖啡上癮需要被審判嗎?——特殊兒童傢庭的夫妻關係如何維持?——樹兒媽還有沒有可能重返職場?——自閉兒作為特殊兒童,應該進特校還是普校?——自閉兒如何融入普通兒童群體?——普通兒童在學校如何與自閉兒相處?……

她不完美,但足夠坦誠;以她的睏境,照見更多生命隱秘的掙紮。

★普通孩子不普通,特殊孩子不特殊:陪讀媽媽窺探當下最真實的小學教育現場

——這裏能看到真實的小孩社會!打破特殊兒童無法融入普通小孩的刻闆印象!——

這同時是一部兼具現實啓發性與童趣的“融閤教育”體驗記:樹兒媽以小學一年級陪讀媽媽的身份,深入當下最真實的普通小學教育現場,細緻記錄下女兒的成長軌跡,勾勒齣普通兒童對自閉兒樹兒從好奇、不理解到接納、包容、共處的過程。

自閉兒也有自己的內捲之道:抓樹兒的學業——學數學靠打麻將,語文考4分被錶揚;發展樹兒的纔藝——練跳繩靠班長監督;社牛樹兒拼社交——博同學關心靠假哭和大笑……校園內外各種嘗試充滿童趣,令人捧腹。

★你好,樹兒,很高興通過畫畫認識你。

特彆選定樹兒的畫作《生氣的媽媽》作為書封,內附精美彩插,配有樹兒的繪畫佳作和日常生活照。

★2024年度廣西師範大學齣版社重磅推齣的非虛構寫作論壇“不一樣的社會觀察”獲奬佳作。“自閉癥之父”蔡春豬、作傢笛安、作傢阿乙、教育專傢李一諾、著名媒體人周軼君感動推薦!

這不是苦難敘事,而是一本希望之書,啓發我們重新思考教育的未來。

本書是一位雙相情感障礙母親養育孤獨癥女兒的心路曆程,一部感動編輯部全員的真實手記。

本書作者是一位雙相情感障礙患者,在經曆瞭一次自然流産和三次人工流産後,冒著“瘋血”基因的風險毅然決定成為一位母親。女兒在五歲的時候被確診為孤獨癥,她花瞭一年時間接受現實。調整好心態後,她開始參加孤獨癥公益團體,陪女兒去孤獨癥康復機構進行乾預訓練,一傢人的生活步入瞭不一樣的日常。她有幸作為陪讀媽媽和女兒一同入學普通小學一年級,耳聞目睹瞭普通學校教育的現狀,陪伴瞭全班四十五個孩子共同成長,窺探瞭小孩的世界,她成為瞭普校與特校“融閤教育”的觀察者。

這是一次值得記錄的雙相救贖,一首寫不完的愛的告白:“感謝你成為我的女兒,養育孤獨癥的你是我做過最有價值的工作。你的孤獨癥成瞭我的雙相情感障礙的解藥。”

用户评价

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##热泪盈眶了。和朋友交流了一下读后感,一致认为“陪读”和“孤独症康复”的部分很理性坚韧,但这样一本带着“亲历者疾病书写”性质的书却以毫无保留的自我剖白开始…!不知道说什么了,只能热泪盈眶。

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##孤独症孩子被称为星星的孩子,他们比普通的孩子更加专注也更加认真,他们更愿意用自己的方式来创造自己的想法。其实,他们拥有的天赋,我们普通人根本就学不来,所以不要用看待我们的眼光去看待他们,我等凡人哪能与他们天才相比。天才人士自然有自己的与众不同。当然,也很佩服他们的父母,用耐心、爱心以及无数个辗转反侧的焦虑的夜晚,依然坚定地陪伴孩子。

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##揭开伤疤需要很大的勇气,为勇敢和真诚致敬。 十年的自我回顾具有社会学价值,不仅呈现一个自闭儿家庭的成长历程,还提供了双相情感障碍者和孤独症谱系患儿的重要信息,以及社会能够提供的资源。矛矛的写作让外界能更正确地了解特殊群体,有机会规避掉许多偏见、鄙夷和恶行。 虽然通篇以乐观积极的姿态呈现,但是具体的不堪和困难能够想象只多不少。家庭中每个成员都在成长,也都在全力以赴,父母比孩子更努力。 外封是树儿的画,内封是树儿擅长记的公交路线站牌。笑容很有感染力。作为妈妈的矛矛也很棒。

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##如果孩子是一块无法成为美玉的石头,我们作为父母该如何自处?又该如何打磨这块原石?我想作者给了一道非典型解答。 欢迎来到这条双相母亲和孤独症女儿的双向救赎之旅,路上你可以看到孤独症儿童和家长的挣扎和努力,可以看到养育、康复、陪读的趣事,可以看到母职闪烁的光辉,可以看到爱的力量和递进。 人生并不因孤独症黯淡,爱和希望永远赐予生活光亮。

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虽然确实有一些争议的部分,比如作者一边说自己有疯血一边莫名其妙突然坚持要生个孩子,但我竟然也通顺地读下来了,大概是因为作者写得太真诚、太不顾一切地把自己剖开,但同时又能看到她还怀有爱和希望。作者的文字读起来是很有感觉和感情的,阅读体验本身是比较好的。所以因为愉快的阅读我不忍心苛责它太多。

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##“养育孤独症的你是我做过最有价值的工作。你的孤独症成了我的双相情感障碍的解药。” 这句告白揭示了一个悖论性的真理:有时正是我们眼中的“残缺”,反而成全了生命的完整。在这个意义上,本书不仅是一位母亲写给女儿的情书,更是一封写给这个尚未学会接纳差异世界的情书。

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##“树儿,怀上你是一场美丽的意外,但生下你是我为数不多的正确选择之一。”本来,父母都患有精神疾病(母亲是双向情感障碍躁狂),自己也要潜藏的抑郁症,作者矛矛是不打算要孩子(跟医生说过往有自然流产和人工流产经历)。她原计划将“疯血”从她这一代断绝。回丈夫老家探亲,与小侄女奇娃的聊天,让她思考养育孩子和面对“疯血”的恐惧之间的平衡点。怀上树儿是意外,但是随后的养育之路漫漫又迢迢。孕期+哺乳期喝咖啡是否影响孩子发育?咖啡成瘾与树儿智力发育障碍是否有密切关联?这却一定程度上影响矛矛和树儿爸的关系。夫妻间总会因为种种教育问题争吵,甚至翻旧账。从确诊儿童孤独症到干预康复,从焦虑到接受现实乃至小学陪读,每一步都像是摸着石头过河。一边试错一边修正抚育方式,星星的孩子会长大。不同的树苗会按照自己的步调,向上伸长。

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##本书是一位双相情感障碍母亲养育孤独症女儿的非虚构手记。“树儿确诊孤独症前和确诊孤独症后,她仍旧是同样的一个人,同样是你女儿,你对她的态度为什么会有这么大的改变?”在女儿树儿五岁那年被确诊孤独症后,和许多父母一样,本书作者经历了漫长的心理转变,亲人对待树儿的态度也在无形中发生着改变。随着那些关于“生命”与“养育”的既有观念持续松动,作者开始尝试在保证自身情绪稳定的前提下,陪伴女儿按照她自己成长的步调向前,去学着接受生命中的那些“无常”与“不定”。在小家庭之外,作者也以陪读妈妈的身份与女儿一同入学普通小学,从另一个视角窥见了普通学校教育的另一面。这既是一次发生在母女之间的双向救赎,也是一场直面孤独症偏见的社会观察实践。

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##本书是一位双相情感障碍母亲养育孤独症女儿的非虚构手记。“树儿确诊孤独症前和确诊孤独症后,她仍旧是同样的一个人,同样是你女儿,你对她的态度为什么会有这么大的改变?”在女儿树儿五岁那年被确诊孤独症后,和许多父母一样,本书作者经历了漫长的心理转变,亲人对待树儿的态度也在无形中发生着改变。随着那些关于“生命”与“养育”的既有观念持续松动,作者开始尝试在保证自身情绪稳定的前提下,陪伴女儿按照她自己成长的步调向前,去学着接受生命中的那些“无常”与“不定”。在小家庭之外,作者也以陪读妈妈的身份与女儿一同入学普通小学,从另一个视角窥见了普通学校教育的另一面。这既是一次发生在母女之间的双向救赎,也是一场直面孤独症偏见的社会观察实践。

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